Rocío, con parálisis cerebral: "Se cree que somos seres asexuales y no es así"

"Esto no es para ti". Esa fue la respuesta a la que tuvo que enfrentarse Rocío Molpeceres cuando siendo una adolescente empezó a interesarse por temas relacionados con la sexualidad. Esta vallisoletana de 38 años con parálisis cerebral no quiere que a las nuevas generaciones les ocurra lo mismo y por ello ha participado en la campaña No mires a otro lado con la que la confederación Aspace conmemora este año el 6 de octubre, Día Mundial de esta discapacidad, y en torno a la que gira su congreso de este fin de semana.

"Es un tema que llevamos tiempo reclamando. Empezamos desde muy abajo, por el derecho a la intimidad, a reconocer nuestro propio cuerpo y a disfrutar de él, cada uno de la manera que pueda. Incluso el derecho a tener pareja sin que se nos juzgue", cuenta Rocío al otro lado del teléfono. "Se cree que la sexualidad no nos hace falta, que somos seres asexuales, y no es así. Es algo de lo que disfrutamos todos, cada uno a su manera. Hay tantas formas de disfrutarla como personas existen", agrega.

Esta trabajadora social forma parte de la Red de Ciudadanía Activa, un grupo de 650 personas con parálisis cerebral procedentes de 30 entidades de la confederación. Creada en 2012, esta red ejerce de altavoz de las necesidades del colectivo. "Cuando hace treinta o cuarenta años se pusieron en marcha, nuestras asociaciones fueron iniciativas de familias que queríamos dar respuesta a los problemas de nuestros hijos ante la falta de atención de las instituciones. Durante años pensábamos los familiares y los profesionales y se lo dábamos todo hecho, pero llegó un momento en el que nos dijeron que ellos también querían opinar", explica Manuela Muro, presidenta de la confederación y cofundadora y presidenta también de la delegación de La Rioja.

Las personas con parálisis cerebral quieren por tanto que se las escuche y este año han decidido que era el momento de poner sobre la mesa esa reivindicación de su sexualidad, afectividad e intimidad; de sensibilizar a la sociedad para que se convenza de que son mucho más que tres conceptos: se trata de tres derechos por los que ellos aún tienen que luchar.

En ese objetivo, estos pacientes cuentan con la ayuda de expertos como Natalia Rubio. Una de las principales tareas de los talleres y charlas que imparte esta psicóloga, sexóloga y psicopedagoga consiste en "desmontar ideas". "Suele ser frecuente que se les haya hablado poco de sexualidad y que lo que se les ha contado no sea cierto. Mucha de la información que se les ha dado está centrada en los peligros", afirma la presidenta de la Asociación Sexualidad y Discapacidad. Esa desinformación les aboca a acudir a fuentes como internet y a acabar en páginas que tienen más que ver con la pornografía, "donde los cuerpos que se muestran son angustiantes para ellos, no siempre reflejan la realidad, y donde las interacciones son de un modelo muy asentado en los genitales y en conductas como el coito".

Ella defiende que la sexualidad va mucho más allá y su objetivo, además de potenciar la autoestima de sus alumnos, es hacerles ver que lo que ellos practican para disfrutar de su cuerpo tiene legitimidad y está incluido en el plural de maneras de disfrutar. La idea es abordar la sexualidad "con todas las personas, con independencia de su edad, de si quieren o no tener pareja, de su orientación, de su deseo,...". Incluso dentro de la multitud de formas en la que se manifiesta la parálisis cerebral y los diferentes grados que existen, también se puede trabajar con aquellos que tienen grandes necesidades de apoyo, a través de programas de estimulación sensorial, enseñándoles a discriminar las sensaciones placenteras de las molestas o con productos como colchonetas vibratorias.

En este punto, es fundamental el papel de las familias, que de primeras no suelen contemplar que estos asuntos puedan afectar a sus hijos. Reacias en un primer momento, tras acudir a la primera sesión cambian de punto de vista y empiezan a darse cuenta de que no hacer nada no es la solución. "Queramos o no hay situaciones que se van a dar. Las conductas que aparecen no suele ser lo problemático sino el escenario en el que se dan y que en ocasiones son sitios públicos", advierte Natalia. La formación contribuye igualmente a evitar abusos, embarazos no buscados o a caer en prácticas no deseadas.

"Entiendo perfectamente el temor de los padres, pero nuestro objetivo siempre ha sido luchar por la normalización y la integración y si en eso también tiene que estar la sexualidad, ¿por qué no?", comenta Manuela y lamenta que la profunda afectación que sufre su hija Elena no le permita entablar una conversación al respecto con ella: "Ojalá pudiera".

Aspace señala además que la educación sexual no se limita al erotismo ni exclusivamente al sexo. "También abarca otros conceptos fundamentales que muchas veces no tenemos en cuenta como el tener espacios en su vida diaria para la intimidad, para estar a solas o para vestirse, ducharse o que les cambien de pañal sin estar a la vista de desconocidos", explica Julia García-Risco, responsable de formación de la confederación.

"Algo tan sencillo como 'cierra la puerta cuando me estén vistiendo'. Yo necesito un apoyo pero mi cuerpo es mío y no me tiene por que ver todo el que pase", coincide Rocío, quien lanza un claro mensaje como conclusión: "La sexualidad no es un lujo, sino un derecho". Le apena que aún haya "gente con miedo a tratar este tema" y anima a "hablar de ello con naturalidad". Fueron niños pero han llegado a adultos y como tales quieren ser tratados.

¿Qué es la parálisis cerebral? Una pluridiscapacidad causada por una lesión en el cerebro antes de que su desarrollo y maduración sean completos. Puede ocurrir antes de nacer, durante el parto o hasta los dos años.

¿Cuánta gente la padece? En el mundo, 17 millones y en España, 120.000. Es la causa más frecuente de discapacidad física en menores. El 90% de los casos ocurren en el seno materno o en el parto.

¿Cuáles son sus consecuencias? La más habitual, dificultades físicas: alteraciones en la postura, el tono muscular o el movimiento. También se pueden dar alteraciones sensoriales, perceptivas, cognitivas...

¿Cómo tratarla? Es irreversible y no evoluciona, pero con atención adecuada existe posibilidad de mejorar el movimiento, el desarrollo intelectual, la comunicación...