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Javier, el primer gran dependiente que disfruta del Interrail

Javier en el AVE rumbo a Madrid, primera parte del viaje a Holanda.
Javier en el AVE rumbo a Madrid, primera parte del viaje a Holanda.
F.G.
Javier en el AVE rumbo a Madrid, primera parte del viaje a Holanda.

Javier tiene dieciocho años y su padre, el artista Fernando García Monzón, explica que "le gusta casi todo", que "se acaba antes contando lo que no le gusta". Disfruta viajando, yendo al cine, estando con gente, saliendo a bares y restaurantes, montando a caballo, nadando y esquiando, "aunque no vamos mucho porque nos supone muchísimo esfuerzo".

También bailando. "Lo tenemos que sacar de la silla de ruedas y sujetar dos personas como en un sándwich en el que él es el jamón. A la gente le llama la atención, pero para mí es normal", cuenta Fernando, dejando claro con esa anécdota algo en lo que insiste con frecuencia, que en su familia no hay límites. Ni él ni Luisa Roco, la madre de Javier, se los han puesto jamás a su hijo. También que "nadie debería ponérselos, con o sin discapacidad, porque ya te los pondrán otras personas, la administración con sus gestiones, el entorno, etc".

En definitiva, Javier es un chico de dieciocho años con unos gustos similares a los de cualquier joven de su edad. Pero Javier tiene una parálisis cerebral severa. "La cabeza la tiene perfecta, pero tiene un 97% de discapacidad y reconocida la ayuda de una tercera persona". Nada que le haya impedido ser el primer y único gran dependiente en lograr viajar con Interrail al obtener una de las 15.000 becas del programa Discover EU de la Comisión Europea.

"Me enteré de que la Comisión había sacado un programa de Interrail para chicos de 18 años y me dije, lo voy a apuntar porque se tienen que enterar de que esta gente también le gusta hacer cosas. Pensaba que no se lo iban a dar, pero mi sorpresa fue que al cabo de un tiempo llegó un correo electrónico diciendo "Javier, has sido seleccionado, date de alta y dinos dónde quieres ir". Evidentemente no hablaban con Javier sino con su padre, porque Javier no puede hablar y no puede manipular un ordenador".

Con ese correo y con la respuesta de Fernando pidiendo hablar con una persona en español, "porque había que ver hasta qué punto la Comisión Europea estaba dispuesta a suplir las necesidades de Javier para que pudiese ir en condiciones de igualdad", empezó un larguísimo diálogo que duró dos meses. Un diálogo en el que la Comisión Europea "estuvo a la altura", facilitando que Javier tuviese tres acompañantes en su periplo de una semana por Holanda, porque necesita atención constante de día y de noche.

"Estaba en las mejores manos", explica Fernando: su hermana Luisa; Anka, que es enfermera y ayuda a Javier en su día a día en casa; y Ramón, estudiante de cuarto año de Enfermería voluntario, "porque la ayuda de un hombre viene bien, por ejemplo, si hay que entrar en un baño público".

Javier junto a sus acompañantes mostrando el pase de Interrail.
Javier junto a sus acompañantes mostrando el pase de Interrail.

No solo eso, también aceptaron adaptar el viaje de tal manera que tuvieran un alojamiento adecuado, en el que pudieran lavar su ropa o preparar y triturar su comida, y que la llegada a Holanda fuera en avión desde Madrid.  "Hubo otra serie de peticiones y cuando ves que las personas tienen una buena actitud, tú tienes que estar también a la altura".

Una semana en Holanda

¿Por qué Holanda?. "Bueno, yo en aquel momento no pensaba que iba a ir a ningún lado", reconoce Fernando, "pero me dije vamos a poner las cosas fáciles. Holanda es un país plano, que en cuestión de silla de ruedas manual es importante, y es pequeño, lo que permite establecer la base en un sitio y hacer viajes de ida y vuelta en un día".

Dentro de Holanda se desplazaron sin parar. Estuvieron de domingo a domingo, y solo el primer y el último día (lunes y sábado) los dedicaron a visitar Amsterdam. El resto del tiempo viajaron en tren por el país, en ocasiones parando en dos destinos en un mismo día:  Utrecht, Volendam, Marken, Gouda, Alkmaar, Zaanse Schans, Giethoorn, etc.

"Javier es una persona que tiene muchísimas ganas por romper barreras y viajar. Y tiene energía para él y para todos los demás", cuenta Ramón García Cebrián, que ya había trabajado con gente con las capacidades de Javier, pero que "jamás había pasado las 24 horas del día con uno de ellos".

"Tienes que pensarlo casi todo, tener todo planeado, llevar de todo en la mochila y tienes que saber reaccionar bastante rápido y estar muy atento, por ti y por él. Si tú y yo vamos de viaje y pierdes un tren, puedes ir corriendo o buscar otra ruta pero con Javier no es tan fácil", explica Ramón. La mayor dificultad la encontraron en los centros de todas las ciudades: "se intenta mantener el casco histórico, está todo adoquinado, las aceras son muy estrechas y no están en muy buen estado".

Podría parecer que la elección también vendría de la mano de buscar un lugar accesible, pero tras pasar allí una semana no han vuelto con la impresión de que lo fuera tanto. "En todo el viaje no se encontraron a nadie en circunstancias parecidas", apunta Fernando. "En España sí los ves. No sé si es por el clima, si porque en España se ha avanzado mucho aunque aún falte. Pero en ese país no se encontraron a nadie. Vieron a discapacitados, por supuesto, pero no un gran dependiente".

"Siempre piensas que España está mucho peor. Nosotros también pensábamos que iba a estar más accesible. Se ha avanzado muchísimo, pero veo que queda mucho por hacer. Sobre todo por tomar conciencia de la gente que tiene negocios propios", cuenta Ramón.

Un ejemplo de a lo que se refiere con esa última reivindicación: "En Volendam, que es un pueblo costero, nos costó muchísimo encontrar un restaurante para poder comer con él. Los requisitos básicos son baño accesible y que nos puedan preparar la comida triturada. Y allí el 98% de los restaurantes tenían los baños arriba o abajo. Es decir, con escaleras. Preguntabas por uno y la gente no sabía responderte, porque tampoco habían pensado en eso. Incluso en los sitios accesibles, el baño estaba al mismo nivel de la entrada y muchas veces las sillas y mesas estaban súper apretadas y la silla no pasaba".

Javier García posando feliz en Holanda.
Javier García posando feliz en Holanda.

Los trenes tampoco estaban bien adaptados. "Muchas veces en los trenes teníamos que dejar la silla a un lado y viajar con Javier en brazos. Muchos trenes eran de dos pisos y había que cogerle y bajar con él".

En los trenes precisamente se encontraron con la peor experiencia, "en general la gente es muy amable y siempre te dejaba pasar y muchos incluso se ofrecían a ayudarte, pero sí que hemos tenido algún encontronazo. Hubo una ocasión en la que llegamos a la estación central de Amsterdam y en la plataforma los dos ascensores no funcionaban. Tuve que bajar por las escaleras al puesto de información dónde no me supieron resolver y tuvimos que esperar más de lo debido para poder llegar a nuestro destino. Una vez allí, fui al puesto de atención al cliente para pedir que me facilitaran una hoja de reclamaciones y una empleada se rio a carcajadas. Quiero entender que fue por culpa del idioma, pero ella hablaba perfecto inglés y yo casi también. Le dije que era una falta de respeto y nos fuimos".

Para compensar, también tuvieron la experiencia contraria. "Otro día distinto que el ascensor no funcionaba, nos encontramos con un empleado de la estación que no era de información, no sé cual era su función, pero dejó lo que estaba haciendo.  Nos recorrimos media estación con él, nos ayudó un montón, también a subir la silla con Javier. Javier se quiso hacer una foto con él y tenemos una foto muy chula de recuerdo".

¿Cómo se comunicaban con Javier, dado que no es capaz de articular palabra? "Javier no habla, pero sí que te entiende a la perfección es tan inteligente o incluso más que cualquiera de nosotros", recalca Ramón. "Controla todo. Tarda el tren cinco minutos más y ya te está llamando la atención. Él llama tu atención y entonces tú tienes que formular las preguntas adecuadas, de forma que te pueda decir "sí" o "no"; o plantear opciones. Por ejemplo, dices, si quieres A mira para arriba y si quieres B mira para abajo. Eso sí puede hacerlo".

A Ramón la experiencia, que califica de "agotadora y enriquecedora", le ha abierto mucho los ojos.  "Ahora veo las ciudades, los medios de transporte, cualquier sitio que quieras visitar de una forma totalmente distinta".

Javier García a bordo de una barca.
Javier García a bordo de una barca.

Para Ramón la trascendencia que tiene este viaje es "abrir los ojos a la gente que no está familiarizada con este tipo de personas, que no ha tenido contacto con ellas o ni siquiera ha pensado en ellas, para que se den cuenta que también quieren viajar y tienen derecho a viajar como cualquiera de nosotros, para que vean las dificultades que tienen por si pueden ayudar. Y concienciar a los gobiernos, a las instituciones, a los que se hacen cargo del mantenimiento de las ciudades... para que hagan la accesibilidad posible".

Por eso también fueron contando el viaje desde una cuenta en Instagram. "Teníamos la obligación de documentarlo día a día para que la gente viera lo que es. Y también para informar a amigos de Javier con las mismas dificultades, mostrarles lo que pueden hacer y, si les apetece viajar a Holanda, qué sitios pueden visitar y cuáles mejor no".

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Día 6: Último día de aventuras y bromas en Holanda! 😭 Decidimos alquilar unas bicis para visitar un parque al norte de Ámsterdam 🚴🏻♿️¿Necesitas una bicicleta adaptada? Os recomiendo ir a "Starbikes Rental" (C/Ruijterkade, 142) -la bicicleta qué veis en la foto nos costó 45€/3 horas y la típica bicicleta son 5€/3 horas; es el único sitio de Ámsterdam que tiene todo tipo de móviles a dos ruedas -. El dueño de la bici nos dijo que costaba 7.000€, para que veáis lo que cuestan las adaptaciones... Agradecí/agradezco mucho encontrar una bici adaptada 😘Por la tarde, estuvimos visitando el Barrio Rojo bajo el paraguas! ☔️Nada nos detuvo para hacer todo lo que queríamos. De nuevo, decir que fue un día de lo mejor! EN UNAS SEMANAS OS CONTARÉ LOS ALTERCADOS que tuvimos, NO TODO FUE SOBRE RUEDAS COMO PENSAREIS ALGUNOS DE VOSOTROS 😬 =============================== Sixth Day: Last day of our adventures and jokes in Holland! 😭 We decided to rent some bikes to visit a park in the north of Amsterdam 🚴🏻♿️ Do you need an adapted bicycle? I highly recommend you going to "Starbikes Rental" - the bicycle you see in the photo costs us € 45 per 3 hours and the typical bicycle is € 5 per 3 hours; it is the only place in Amsterdam that has all kinds of adaptions for wheelchairs. The owner of the bike told us that it costs € 7,000, so you can see how much adapted vehicles cost... I was/am very grateful to find an adapted bicycle 😘 In the afternoon, we visited the Red Light District under the umbrella! ☔️Nothing stopped us from doing everything we wanted. Again, I would like to say that it was a top day! IN A FEW WEEKS I WILL TELL YOU ABOUT SOME TROUBLES WE HAD, NOT EVERYTHING WAS AS PERFECT AS YOU SEE IN THE PICTURES 😬 #nuncadejesdeexplorar #neverstopexploring #discovereu #competition #interrailends #cerebralpalsyawareness

Una publicación compartida de Javier GR (@javier.garo) el23 Sep, 2018 a las 11:26 PDT

"Lo más interesante no es el viaje de Javier, que ya ha viajado antes en avión, en tren, en barco, por Europa... Lo relevante es encontrar una administración, en este caso la Comisión Europea, que ha dado el ejemplo de querer bajar y enterarse de lo que necesita un ciudadano en según qué circunstancias y saber responder. Eso para mí es chapeau y lo diré siempre. Y esperamos que sirva para que otras administraciones tomen ejemplo", añade Fernando.

"Evidentemente Javier se lo ha pasado de narices, pero para mí eso es una consecuencia. Lo más importante es que enriquece a la sociedad. Cuando ves como tiene que moverse dentro de un tren en brazos, como uno va con la silla vacía y otro con él subiendo peldaños, eso hace recapacitar a todo el vagón. En una persona mayor dices "es normal", pero ver eso en un chico joven llama la atención. Aunque nadie diga nada, todo el mundo lo percibe. Desde el punto de vista social crea referencias y despierta en las personas un tipo de actitudes muy interesantes", concluye el padre de Javier.

Apenas 120 erasmus con discapacidad

Viajar no es sencillo para las personas con discapacidad, pero el ejemplo de Javier pone de manifiesto que no es imposible, incluso cuando la dificultad es especialmente notoria. Que las personas con discapacidad viajen tampoco es frecuente, y eso lo pone evidencia el programa Erasmus.

Todo el mundo tiene idea de en qué consiste: aprendizaje en otra universidad europea, practicar otro idioma, conocer otra cultura, también divertirse.  Nada menos que 40.000 jóvenes españoles participaron en este programa en 2017.  Pero según recalca la ONCE,  que trabaja para incrementar la presencia de personas con discapacidad tanto en la universidad como en este programa, apenas 120 tenían algún tipo de discapacidad. En el curso 2011-12 solo fueron trece.  Un porcentaje en aumento pero ínfimo de los 18.0000 universitarios con discapacidad existentes cada curso.

¿Por qué son tan pocos? Isabel Martínez Lozano, comisionada de Universidades, Juventud y Planes Estratégicos de Fundación ONCE resume las razones:  "no se les ofrece información y no se les anima desde las universidades porque les parece todo un mundo; no tienen información sobre qué se van a encontrar en otros sitios; el propio proteccionismo del entorno social y personal de las personas y no hay suficientes ayudas".

Por eso Fundación ONCE lleva cuatro años entregando 20 becas anuales de 6.000 euros para ayudar a los jóvenes que deseen viajar. "Lo que la Fundación defiende es que no hay que ser un héroe, queremos un enfoque de normalidad y que el Erasmus no sea un mundo para un universitario porque tenga discapacidad, sino que también esté a su alcance y se le informe" recalca Martínez Lozano.

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