Los pacientes han sido atendidos en una única sesión, a diferencia de otras comunidades autonómas, durante la cual se les han realizado las pruebas diagnósticas y analíticas establecidas, de cara a su inclusión en el registro oficial nacional de afectados dependiente del Instituto de Salud 'Carlos III', según han informado a Europa Press fuentes del centro hospitalario.

Sacyl inició estas pruebas para valorar a los pacientes afectados por la talidomida, que en un principio preveían que podrían alcanzar unos 50 en Castilla y León.

El consejero de Sanidad, Antonio María Saez Aguado, explicó, al inicio de las pruebas, que la creación de la unidad respondía a sendos acuerdos en el Congreso y las Cortes de Castilla y León para reconocer y valorar la situación de las personas afectadas por este medicamento que se comercializó hace unos 60 años para controlar los vómitos de las gestantes y que produjeron graves secuelas.

El tiempo transcurrido y otras cuestiones han hecho que ni siquiera se haya creado un registro, fase en la que se está, y reconocer su afectación para que accedan a las indemnizaciones y prestaciones que les correspondan.

PROCESO

Una vez recibida la solicitud y valorados los criterios, se cita al paciente en la Unidad del Clínico para que en una mañana se le realice la anamnesis, exploración física, pruebas analíticas, pruebas complementarias e interconsultas con distintas especialidades.

En concreto, según detallo el consejero, a cada paciente se le hace una ecografía abdominal, una ecocardiografía, un estudio oftalmológico, un estudio de ORL y una consulta de genética clínica, desde la que se solicitan una serie de estudios -que incluyen un análisis genómico comparativo conocido como array-CGH y el estudio en detalle de 47 genes- que se realizan en el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL). Con todos los datos reunidos a cada paciente se le da un CD con toda la información para que pueda disponer de ella.

La complejidad y número de las pruebas hace que el proceso sea "lento" y, según el responsable de la unidad, se puede tardar en obtener resultados en tres o cuatro meses, lo que da lugar a una evaluación previa, que se envía al Instituto de Salud Carlos III, que elevaría a definitivo el informe si fuera el caso, lo que se "estima" que podría ser a finales de año.

El responsable de la citada unidad, el genetista clínico Juan José Tellería Orriols, señaló que la incidencia de esta afección es de una persona por cada 50.000, por lo que se estimo que aproximadamente en la Comunidad pueda haber medio centenar de afectados, aunque es difícil saberlo porque además de no haber un registro hay quien puede haber sufrido secuelas y no saberlo.

La portavoz de la asociación de afectados, Consuelo Ortega, explicó su caso, en el que a su madre la prescribieron talidomida durante el embarazo porque era epiléptica y se trataban de paliar vómitos y crisis, lo que hizo que ella carezca de parte de un brazo, lo que ha hecho que tuviera una vida "muy dura", desde pequeña por lo "injustos" que son los niños, hasta por su trabajo, ya que ha tenido que realizar esfuerzos que le han provocado sobrecargas en otras partes del cuerpo como los hombros, de los que está operada. "No hay día que no tenga un dolor", ha aseverado.

Ortega también aseguró que se ha sentido "rechazada" e incluso ha tenido que escuchar a sus vecinos cuando era joven que decían a sus hijos que no fueran con ella.

En esta línea, Ortega, de 59 años, casada, con dos hijos y otros tantos nietos, explicó que la vida es "muy, muy dura" y le ha tocado "pasar muchísimo" y aún así hay gente que aún se vuelve a mirarla, cuando no es un "bicho raro", su madre no tuvo la culpa y el médico tampoco. Además, reiteró que el Estado español hasta ahora les ha tenido "abandonados".

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