La Región se suma a las recomendaciones del programa 'HerculeS' para favorecer el diagnóstico y mejorar la calidad de vida de los pacientes

con hidrosadenitis supurativa, una patología crónica de carácter progresivo que se caracteriza por la inflamación de nódulos en áreas ricas en folículos pilosos, generalmente en las axilas o las ingles, y que produce dolor y lesiones recurrentes. Esta dolencia también se denominada hidradenitis o acné inverso y se calcula que la padecen cerca de 14.700 murcianos.

El director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud, Roque Martínez, mantuvo una reunión con la presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidradenitis (Asendhi), Silvia Lobo, con quien trató sobre la mejora del abordaje y tratamiento de esta enfermedad.

Cerca de medio millón de adultos en España conviven con la hidrosadenitis supurativa, una enfermedad desconocida para el 85 por ciento de la población, y se estima que la prevalencia de la enfermedad es de un 1 por ciento, según informaron fuentes del Gobierno regional en un comunicado.

Se trata de una enfermedad progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genito-femoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres.

Durante la reunión se presentó el proyecto 'HérculeS', una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes Asendhi para redefinir el estándar de cuidado de la enfermedad.

En este sentido, el SMS incluirá medidas recogidas en el proyecto 'HérculeS' que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de la Región, como la formación especializada de los profesionales que intervienen en la atención (primaria, urgencias y servicios hospitalarios), difusión de la patología

en centros y unidades docentes y en la Escuela de Salud de la Región de Murcia y protocolos de coordinación asistencial, con la posibilidad de contar con consultas monográficas o personalizadas para los pacientes afectados.

PROBLEMAS DE LOS PACIENTES

Los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes son el retraso en el diagnóstico y la falta de un abordaje integral y multidisciplinar con la consecuente pérdida de calidad de vida.

Datos de un reciente estudio revelan que se trata de una enfermedad dermatológica con gran impacto en la calidad de vida, que genera bajas laborales a los pacientes, dolores constantes y agudos, y afecta también a las relaciones sociales, afectivas y las actividades básicas diarias.

La asociación ha elaborado el Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa, a partir de encuestas a 250 pacientes de toda España. Los primeros síntomas de la patología aparecen en torno a los 20 años y al 68 por ciento de los pacientes le diagnostica el dermatólogo, seguido del cirujano general, y del cirujano plástico, por lo que es importante establecer un diagnóstico lo antes posible de la enfermedad y un tratamiento precoz.