Presentación de la Unidad de Diagnóstico de Afectados por la Talidomida
Presentación de la Unidad de Diagnóstico de Afectados por la Talidomida Europa Press

Esta unidad se ha presentado este jueves en el centro hospitalario por parte del consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, quien ha estado acompañado por portavoces de las asociaciones que representan a los afectados así como el responsable de la citada unidad, el genetista clínico Juan José Tellería Orriols.

El consejero de Sanidad ha explicado que la creación de la unidad responde a sendos acuerdos en el Congreso y las Cortes de Castilla y León para reconocer y valorar la situación de las personas afectadas por este medicamento que se comercializó hace unos 60 años para controlar los vómitos de las gestantes y que produjeron graves secuelas.

El tiempo transcurrido y otras cuestiones han hecho que ni siquiera se haya creado un registro, fase en la que se está, y reconocer su afectación para que accedan a las indemnizaciones y prestaciones que les correspondan.

El proceso ya se ha iniciado con algunos pacientes -sólo se puede atender a uno por semana y ya se ha atendido a tres-, hay unos 20 asociados y se estima que podrían elevarse a medio centenar en la Comunidad, que deberán acceder al proceso en un plazo cuya recepción de solicitudes concluye el 19 de julio.

El procedimiento previsto comienza con el acceso a la web específica habilitada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (http://talidomida.isciii.es) en la que los pacientes encontrarán el formulario de solicitud de evaluación y las instrucciones para enviarlo al Clínico.

En la web también aparecen los criterios para que la solicitud sea atendida como que las personas presenten anomalías congénitas potencialmente compatibles con embriopatía por talidomida, tener nacionalidad española y haber nacido entre el 1 de enero de 1955 y el 31 de diciembre de 1985.

PROCESO

Una vez recibida la solicitud y valorados los criterios, el paciente será citado en la Unidad del Clínico para que en una mañana se le realice la anamnesis, exploración física, pruebas analíticas, pruebas complementarias e interconsultas con distintas especialidades.

En concreto, ha detallado el consejero, a cada paciente se le hará una ecografía abdominal, una ecocardiografía, un estudio oftalmológico, un estudio de ORL y una consulta de genética clínica, desde la que se solicitarán una serie de estudios -que incluyen un análisis genómico comparativo conocido como array-CGH y el estudio en detalle de 47 genes- que se realizarán en el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL). Con todos los datos reunidos a cada paciente se le dará un CD con toda la información para que pueda disponer de ella.

La complejidad y número de las pruebas hace que el proceso sea "lento" y, según el responsable de la unidad, se podría tardar en obtener resultados en tres o cuatro meses, lo que daría lugar a una evaluación previa, que se enviaría al Instituto de Salud Carlos III, que elevaría a definitivo el informe si fuera el caso, lo que se "estima" que podría ser a finales de año.

Tellería ha señalado que la incidencia de esta afección es de una persona por cada 50.000, por lo que se estima que aproximadamente en Castilla y León pueda haber medio centenar de afectados, aunque es difícil saberlo porque además de no haber un registro hay quien puede haber sufrido secuelas y no saberlo.

La portavoz de la asociación de afectados, Consuelo Ortega, ha explicado su caso, en el que a su madre la prescribieron talidomida durante el embarazo porque era epiléptica y se trataban de paliar vómitos y crisis, lo que hizo que ella carezca de parte de un brazo, lo que ha hecho que tuviera una vida "muy dura", desde pequeña por lo "injustos" que son los niños, hasta por su trabajo, ya que ha tenido que realizar esfuerzos que le han provocado sobrecargas en otras partes del cuerpo como los hombros, de los que está operada. "No hay día que no tenga un dolor", ha aseverado.

Ortega ha señalado que se ha sentido "rechazada" e incluso ha tenido que escuchar a sus vecinos cuando era joven que decían a sus hijos que no fueran con ella.

En esta línea, Consuelo Ortega, de 59 años, casada, con dos hijos y otros tantos nietos, ha explicado que la vida es "muy, muy dura" y le ha tocado "pasar muchísimo" y aún así hay gente que aún se vuelve a mirarla, cuando no es un "bicho raro", su madre no tuvo la culpa y el médico tampoco. Además, ha asegurado que el Estado español hasta ahora les ha tenido "abandonados".

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