CARTAGENA (MURCIA), 6 (EUROPA PRESS)

La Federación de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido ante la comisión de Sanidad y Asuntos Sociales que el plan regional que aprobó el Gobierno en Consejo de Gobierno tenga recursos y presupuesto para ser "modélico" para otras comunidades.

Según el delegado de Feder, David Sánchez, el plan integral contempla diez líneas de actuación, 42 objetivos y 189 acciones concretas. "El plan debe tener dotación presupuestaria y recursos para que será modélico y exportable a otras comunidades autónoma", ha expuesto.

Actualmente, unos 100.000 murcianos tienen una enfermedad rara. A pesar de la cifra, aseguran que la Región está "en posición de vanguardia". Según han dicho, la Región está "a la vanguardia" en cribado neonatal al incluir 33 enfermedades en la prueba que se realiza a los bebés.

Para la Federación, lo prioritario es "el diagnóstico" de la enfermedad en el menor tiempo posible, por lo que consideran que la unidad de genérica y el Centro de Bioquímica deben contar con los recursos de personal necesarios para llevar a cabo cualquier investigación.

Por parte del presidente de la Federación, Juan Carrión, ha aportado datos como que hay 3 millones de personas con enfermedades raras en España, 7000 tipos de enfermedades raras, de las que solo el 5% tiene tratamiento reconocido.

A su juicio, España debe invertir en más en investigación, ya que actualmente invierte el 1% de su PIB, y asemejarse a países como Suecia, donde invierten el 3% del PIB. "De 2009 a 2015 ha habido en España un retroceso en investigación de enfermedades raras de un 9,1%", ha apuntado.

Por parte de los grupos parlamentarios, la socialista Consuelo Cano ha manifestado que los fármacos para estas enfermedades "son de difícil acceso", por lo que hay "muchas personas" que no están siendo atendidas. Ha afirmado que es bueno que se vaya a realizar un plan regional y ha dicho que también lo es que se tenga un registro de pacientes con enfermedades raras.

La diputada del PP Adoración Molina, por su parte, ha reconocido el trabajo que hace la Región en este sentido, destacando el plan regional en el que se han implicado "todas las consejerías y personas afectadas para ver las posibilidades de su desarrollo"

Desde Ciudadanos, Juan José Molina, se ha mostrado sorprendido de que haya 100.000 murcianos con una enfermedad rara. El diputado de la formación naranja ha recordado que la federación pide más apoyo económico para que estructuras como la prueba de cribado neonatal "funcionen".

Finalmente, Miguel García, de Podemos, ha señalado que hace falta una actuación "integral" desde la Atención Primaria para diagnosticar estas enfermedades. "El conocimiento de estas enfermedades mejoraría el diagnóstico, hay que aumentar las partidas en investigación", ha concluido.

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