PPdeG, En Marea, PSdeG y BNG han alcanzado este miércoles un acuerdo unánime para que el Parlamento gallego inste al Gobierno central a ampliar la lista de enfermedades raras contempladas en el Real Decreto 1148/2011, que regula la retribución de la jornada a padres con menores que sufren dolencias graves.

Todos los grupos se han hecho eco de la petición de Inés Tomé y Andrés Domínguez, los padres de Julia, una niña de seis años que padece una alteración del gen 'GRIN1'. Y es que, tal y como ambos han explicado a los medios, llevan "tres años luchando" para que la enfermedad de su hija sea introducida en esta norma que reconoce que, si ambos progenitores trabajan y deben reducir la jornada para atender al menor, puedan recibir la parte proporcional del salario perdido.

La primera en defender la proposición no de ley en le Hemiciclo ha sido la diputada del BNG Montse Prado, quien ha asegurado que, aunque el Real Decreto "constituye un punto de partida importante" para muchas familias con menores afectados por enfermedades graves, incorpora una lista "cerrada" que deja fuera "a todas las personas que padezcan dolencias que no aparezcan" citadas.

Asimismo, al igual que el parlamentario del PSdeG Julio Torrado, ha pedido que esta reivindicación unánime de la Cámara gallega "no caiga en saco roto" y sea tenida en cuenta tanto por Congreso de los Diputados como por el Gobierno central.

"GRIETAS DEL SISTEMA

"Ojalá esta iniciativa tenga continuidad", ha deseado el parlamentario socialista, que ha destacado que "pequeñas modificaciones legales suponen grandes pasos personales" para familias como la de Julia, a cuyos padres a felicitado por "hacer ver a los políticos" las "grietas del sistema" y enseñarles que deben ser "más ágiles".

En esta línea, Eva Solla (En Marea) ha calificado la reivindicación de esta familia como una petición de "justicia" y ha lamentado que las personas con enfermedades raras "tengan muchas necesidades que no son cubiertas por la administración". "Lo que se pide es de justicia y me alegro de que lo saquemos adelante por mayoría absoluta", ha manifestado.

Por último, el parlamentario del Partido Popular Aurelio Núñez ha agradecido la labor de la Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec), para que esta iniciativa fuese aprobada con el acuerdo de todos los grupos.

Tras ello, ha considerado "muy adecuado" el momento para hacer esta reivindicación toda vez que el propio presidente del Gobierno, Mariano Rajoy, con motivo del Día Internacional del Cáncer infantil, anunció la mejora de las prestaciones para los padres con menores afectados por enfermedades graves.

"ACUERDO POSITIVO"

Tras el debate de la iniciativa, el padre de Julia, Andrés Domínguez, ha calificado de "positivo" que el acuerdo fuese alcanzado por unanimidad en la Cámara.

"Esperemos que esto fuerce un poco en Madrid y se consiga aprobar un real decreto nuevo que no nos deje a familias como la nuestra en el ostracismo", ha manifestado.

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