Así lo ha indicado este sábado, en declaraciones recogidas por Europa Press, en la inauguración del XVII encuentro nacional de la Asociación Española de Extrofia Vesical (Asexve), una de esas enfermedades poco frecuentes que produce malformaciones en uno de cada 35.000 neonatos, según ha señalado una de las organizadoras del evento y miembro de la asociación, Rosario Hernández.

Cada año, la asociación organiza esta asamblea con el fin de tratar temas de interés para las familias al tiempo que se da a conocer la extrofia, una patología que suele generar "confusión" tanto entre los padres como entre el propio personal sanitario.

Por esta razón, el consejero ha hecho hincapié en la importancia de las formación de los profesionales, así como la necesidad de establecer la organización adecuada para que cuando se produzca un caso se reciba el tratamiento con la mayor rapidez posible.

Sin embargo, ha reconocido que el caso concreto de la extrofia, este procedimiento está bastante avanzado, especialmente en los centros de tratamiento de referencia a nivel estatal: el hospital de La Paz, en Madrid y la clínica Puigvert, en Barcelona.

Aunque las enfermedades raras suelen tener un diagnóstico más tardío de lo habitual por su carácter "poco frecuente", no es el caso de patologías como la extrofia vesical, ya que al tratarse de una malformación "evidente" la diagnosis es "más rápida" y suele realizarse tras el parto, ha explicado Sáez.

En este sentido, ha reiterado que el tratamiento de este tipo de afecciones no responde a un problema de dotación de profesionales sino de formación.

Por último, ha recordado que ya se ha diseñado un plan de atención que pretende reducir los tiempos de diagnóstico además de crear una unidad dotada de medios adicionales para el diagnóstico avanzado de enfermedades raras, especialmente aquellas que tengan que ver con la genética y el análisis molecular.