tres años coordina actualmente la atención multidisciplinar de más de 40 pacientes afectados por esta enfermedad.

De este modo, profesionales relacionados con distintas áreas y unidades de gestión clínica del centro integran este grupo, con el objetivo primordial de dar respuesta a las necesidades integrales de estos pacientes, agilizando y personalizando los cuidados que precisan, así como asesoramiento a cuidadores, familiares y acompañantes.

En este sentido, enfermeros gestores de casos, neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, endocrinólogos y nutricionistas, dietistas, digestivos, radiólogos, así como intensivistas y especialistas en cuidados paliativos, tanto de los centros sanitarios como de la asociación Cudeca, integran esta comisión especializada, creada para contribuir a aportar la mejor calidad de vida posible a los afectados por esta enfermedad, según han informado desde la Junta de Andalucía a través de un comunicado.

El Día Mundial de la ELA se celebra este miércoles, bajo el lema 'La vida no se recorta. La ELA existe'. Se trata de una enfermedad neuromuscular degenerativa y altamente invalidante que afecta a las neuronas motoras, tanto a nivel cerebral como medular, y que puede causar una parálisis muscular progresiva, y que

cuya prevalencia actual es de cinco o seis personas por cada 100.000 habitantes.

En el seno de esta comisión, que se reúne aproximadamente una vez al mes, se abordan aspectos relacionados con la gestión de decisiones por parte de los profesionales en pacientes de alta complejidad, como es el caso de los pacientes de ELA.

También, se abordan temas relacionados con la orientación de pacientes en temas relacionados con decisiones anticipadas sobre su proceso, como es el caso de los registro vitales, además de discutir cada uno de los casos, así como consensuar y organizar el plan de cuidados integral para cada uno de los pacientes, adaptándose de forma progresiva a las necesidades que éstos precisan en cada momento de su proceso.

Asimismo, la Comisión de ELA se encarga de la continua revisión y mejora de circuitos preferentes para la atención de los cuidados que precisan este tipo de pacientes, además de la coordinación con los profesionales de otros centros de referencia integrados, como el Hospital Costa del Sol, y de todos los centros de atención primaria de referencia.

Además, con el objetivo de intercambiar experiencias, servir de punto de encuentro y aunar criterios multidisciplinares en la atención a este tipo de pacientes y sus familias, la comisión organizó recientemente un encuentro en el Hospital Virgen de la Victoria en el que participaron más de medio centenar de personas entre profesionales sanitarios de diversas categorías, pacientes, familiares, acompañantes y representantes de asociaciones.