Más de 1.500 personas ponen su "voz" para dar visibilidad al síndrome Phelan-McDermid

  • Más de 1.500 personas han puesto su "voz" para dar visibilidad al síndrome Phelan-McDermid con su participación en el evento sociodeportivo que se está celebran en la Cúpula del Milenio de Valladolid con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Valladolid.- La Cúpula del Milenio a favor del síndorme Phelan-McDermind
Valladolid.- La Cúpula del Milenio a favor del síndorme Phelan-McDermind
EUROPA PRESS
Valladolid.- La Cúpula del Milenio a favor del síndorme Phelan-McDermind

El presidente de la asociación Phelan-McDermid en Castilla y León, Óscar Lorenzo Martín, ha mostrado, en declaraciones recogidas por Europa Press, su satisfacción por la "respuesta" del ciudadano a una evento que lleva más de "seis meses" preparando.

"Nos hemos acercado, cuanto menos, a 1.500 personas más y eso para nosotros es mucho", señalaba Lorenzo poco antes de dar por concluidas las actividades. "Las master de bici han sido un éxito, no han sobrado bicis, ha habido una gran participación de niños en las atracciones que hemos puesto para ellos, en el vermú solidario se ha acabado todo lo que habíamos comprado y hemos tenido que ir a por más y los conciertos han tenido una gran aceptación", ha explicado.

Un éxito de participación que también se traduce en un mayor apoyo económico para los niños a los que representa una asociación relativamente "joven" pero que "poco a poco" se va haciendo hueco a través de iniciativas como esta.

El evento se ha dividido en tres partes, con la música y el deporte serán los ejes centrales de una jornada que ha comenzado a las 9.00 horas.

Durante la mañana se ha celebrado un maratón de 'ciclo indoor' y una sensión de yoga que ha dado paso a un vermú solidario amenizado por la DJ María Arias, entre las 12.30 y las 16.00 horas, y que incluido pincho y consumición.

Por la tarde, a partir de las 17.00, los grupos de flamenco Ayuso y Sal Gorda y la exhibición de los alumnos de la escuela de danza Bailarte han cerrado la jornada. El calendario de actividades se ha completado con una peluquería solidaria por la mañana y con talleres e hinchables para los más pequeños durante todo el día.

PHELAN MC-DERMID

El síndrome Phelan-McDermid, también conocido como 22q13, está producido por la pérdida de la información que provoca la ausencia en el cromosoma 22, que provoca la ausencia de la proteína shank 3, clave en la conexión de las neuronas. Se trata de una enfermedad no hereditaria cuyos efectos son pérdida del habla, retraso psicomotriz o cognitivo, o problemas musculares.

En España, este síndrome está "infradiagnosticado" y son 114 casos comprobados, aunque teniendo en cuenta la incidencia en otros países el número podría elevarse hasta las 1.400 personas.

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