La red de referencia europea para cardiopatías familiares 'Guard heart network', en la se integra esta unidad CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud) ha sido aprobada por el Consejo de Estados Miembros de la Comisión Europea, de modo que la de cardiopatías familiares de la Arrixaca formará parte de la red de centros de referencia europeos (European Reference Centers), experta en Enfermedades Cardiacas Raras.

España estará representada en esta red con tres centros especializados: La Arrixaca de Murcia, Sant Joan de Deu de Barcelona y Puerta de Hierro de Madrid, elegidos tras un proceso de selección.

Se trata de la primera convocatoria de CSUR europeos, que requería la autorización del Ministerio de Sanidad, en función del peso y solidez de cada unidad de referencia, lo que supone un importante respaldo a la unidad regional de enfermedades cardiacas familiares de la Arrixaca.

Este reconocimiento europeo supone la mejora del acceso de los pacientes y facilita la cooperación europea en materia de asistencia sanitaria altamente especializada, al tiempo que se fomentan formación e investigación.

La misión de estas redes es servir como puntos de intercambio de conocimiento e investigación, colaborando en la actualización continua de los hallazgos científicos aplicados a la asistencia al paciente. Todos los centros de la red se comprometen a aceptar pacientes para su estudio multidisciplinario de expertos.

Su funcionamiento está previsto para 2017, tal como ha decidido el consejo de estados miembros europeo que ha recibido 24 propuestas de redes, entre la que se encuentra ésta, denominada 'Cardiac rare diseases'.

Este martes se ha hecho pública esta comunicación oficial, lo que supone un impulso y reconocimiento a la unidad regional de cardiopatías familiares debido a la complejidad del proceso de selección realizado en los últimos meses.

La Unidad de Cardiopatías Familiares y Miocardiopatía Hipertrófica de la Arrixaca ha evaluado desde su creación en 2003 a más de 2.500 familias y realizado estudios cardiológicos a más de 9.000 personas. De los 9.247 casos estudiados, 3.238 padecen alguna cardiopatía y, de ellos, 578 pacientes han sido diagnosticados gracias a la valoración en esta unidad.

Los estudios genéticos realizados por la unidad, dirigida por el doctor Juan Ramón Gimeno, han permitido un diagnóstico precoz a 395 portadores genéticos en riesgo de desarrollar la enfermedad.

Asimismo, han sido identificadas otras 1.053 personas no portadoras que han sido dadas de alta. Estos datos son fruto de la actividad realizada por esta unidad desde que en 2013 fue designada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) como Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) para abordar cardiopatías familiares y de miocardiopatía hipertrófica.

Bajo el término cardiopatías familiares se agrupan una serie de enfermedades genéticas y por tanto transmisibles de padres a hijos como las miocardiopatías hipertróficas, las más frecuentes. Estas enfermedades afectan de forma global a 1 de cada 400 personas de la población y solo la mitad de estos pacientes están diagnosticados.

El abordaje de estas enfermedades es especializado y multidisciplinar, por lo que requiere la colaboración de diversos servicios del hospital y, en ocasiones, de fuera de este.

El objetivo futuro de esta unidad es poder ofrecer una medicina personalizada a la medida del paciente con una determinada alteración genética, de modo que no solo será posible prevenir las complicaciones una vez que se desarrolla la enfermedad, sino quizá evitar el desarrollo de la enfermedad en las personas portadoras de enfermedades genéticas.

La Unidad de Cardiopatías Familiares del hospital de la Arrixaca consiguió la acreditación del Ministerio como unidad de referencia nacional en 2013.

Para ello fue preciso demostrar la necesaria experiencia y garantizar la participación de otras unidades o servicios, por lo que forman parte de la misma, Cardiología, Cardiología Infantil, Cirugía Cardiaca, Genética Médica, Laboratorio de Cardiogenética, Centro de Bioquímica y Genética Clínica, y Anatomía Patológica. La unidad cuenta además con la colaboración del Instituto de Medicina Legal de Murcia y la Unidad de Cardiología del Deporte de la Universidad de Murcia.