Esta patología evoluciona hacia una demencia grave, pérdida de audición, visión y habla, y su desenlace es un fallecimiento precoz. El padre, Roberto, trabaja en la hostelería, y Letizia, la madre, en una fábrica. Los niños necesitan ayuda para sufragar los gastos para posibles operaciones de médula ósea. Han pedido apoyo hasta a la Reina. Hay una cuenta en Caja Madrid en la que se puede colaborar: 2038 / 2843 / 23 / 6000112650.