Mª Dolores Montero es una madre coraje, tiene dos hijas Belén y Cristina, un día llevó a ésta última a hacerse unos análisis. Cristina estaba todo el día cansada y siempre tenía hematomas en el cuerpo, estas fueron las causas que llevaron a su madre a pensar que podría padecer anemia. Hacía poco que a un compañero de colegio de Cristina le habían diagnosticado leucemia, por eso cuando sonó el teléfono y Mª Dolores escuchó a su médico de cabecera pronunciar estas palabras "tengo los resultados de los análisis, venga cuanto antes con la niña a mí consulta", se alarmó y recordó al compañero de su hija, que había padecido la enfermedad de la sangre.

A partir de aquí los acontecimientos se sucedieron rápidos, el nivel de plaquetas en la sangre de Cristina había disminuido considerablemente. El equipo de hematología del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres comenzó a realizarle estudios y pruebas, como punciones medulares y biopsias. Hasta que un buen día después de cuatro meses descubrieron la raíz de todos los problemas de Cristina Solís Montero, padecía la enfermedad HPN.

Esta enfermedad consiste en que los glóbulos rojos se descomponen antes de lo normal, está clasificada dentro de las enfermedades raras. Sólo se da un caso entre 100.000 pacientes y no tiene cura. El único remedio que existe es para frenar las hemorragias y las crisis. Ayuda a transfundir la sangre. Consiste en un tratamiento a base de un medicamento que no cubre la seguridad social española y que sólo se puede obtener en USA. A partir de aquí comienzan todos los problemas para la familia Solís Montero.

Hasta ahora los enfermos de HPN se tratan con corticoide e inmunosupresores, que son los antirrechazo, puesto que no hay medicamento alguno en España para tratar esta enfermedad. "El problema gordo son los trombos, nos dieron en Madrid un informe en inglés que me ha traducido mi otra hija Belén, ahí nos informaba que en algunos casos reduce las crisis en otros los procesos de trombosis, a cada uno les afecta de una manera" comenta la madre.

Mª Dolores y Manuel los padres de Cristina comenzaron a moverse, después de mucho esfuerzo lograron que su hija formara parte de u estudio acerca de un medicamento para paliar las consecuencias de esta enfermedad, en el Hospital de la Paz, en Madrid. Son dos años los que lleva esta chica sometida al estudio y parece que los síntomas comienzan a remitir o se estabilizan, "saben que tienen efectos beneficiosos pero aun no está probado, mi hija está como conejillo de indias en el estudio, las plaquetas las sigue teniendo bajas y con la hemoglobina ya no tiene esas crisis de subidas y bajadas, ahora se mantiene, lo que pretendemos es que tenga una calidad de vida, que es lo que estamos consiguiendo", contaba Dolores.

No sólo se realiza en Madrid, también se lleva acabo el estudio en otros dos hospitales el de Barcelona y Badalona. FEDER, (Federación Española De Enfermedades Raras), se ha comunicado con los padres de Cristina, "Feder nos ha llamado para comunicarnos que están en contacto con el Centro Farmacéutico Alexion, que es el que produce este medicamento, para coordinar juntos el esfuerzo en busca de que se subvencione el medicamento en la seguridad social, pero que todo sería posible si los enfermos de HPN se asociaran a nivel nacional", informaba la madre de Cristina.

Esta mujer se lleva moviendo bastante tiempo para crear una asociación, pero se está encontrado con barreras geográficas, existen pacientes por toda la península. "Yo llamo pero pocos se interesan, los enfermos no quieren hablar, sólo los familiares, Feder me ha invitado a unas jornadas de medicina que se van a realizar en Navarra para que un día yo hable sobre la enfermedad, a favor de una asociación y de que estos médicos se puedan reunir con todos los interesados en Madrid", relata Mª Dolores.

Cristina está mejor desde que está en tratamiento, estudia Biología y, sean lo dura que sean las pruebas ella aguanta y no se queja, pero de momento ha decidido no pronunciarse al respecto. Cada quince días va a Madrid a seguir el tratamiento, del cual ya sólo le queda un año para finalizarlo. A partir de ese momento tendrá que buscarse la vida para llevar su enfermedad o volver a los corticoides.

Tanto Mª Dolores la madre como Belén la hermana de Cristina hacen un llamamiento a nivel nacional, "Pedimos por favor que todo aquel que tenga esta enfermedad se ponga en contacto con nosotros para asociarnos y así poder conseguir más cosas todos juntos, y lo principal que la seguridad social subvencione el medicamento". Algunos ya se han puesto en contacto con ellos, desde Argentina y otras ciudades españolas, cuenta Lola "Antes me iba a los ciber a buscar información de la enfermedad, porque no tenemos internet, y a intentar contactar con otras personas que la tuvieran, así fui como encontré al padre de otro chico de Argentina que la padecía".

Ahora por su cuenta esta familia recoge firmas en su estanco situado en la galería al final de Canovas, en Cáceres, para enviarlas al Ministerio de Sanidad. También han realizado un escrito que a través de Feder han enviado a la Agencia Española del Medicamento. "Quiero que se conozca la enfermedad y que se pueda tratar porque los transplantes tienen un porcentaje muy alto de rechazo, así que me gustaría que todas las personas que la padezcan que contacten conmigo para hacer una asociación", pedía Mª Dolores.

Si quieres ponerte en contacto para formar una Asociación de HPN, o más información de donde puedes acercarte a firmar ponte en contacto en estos dos correos:

estancone@yahoo.es

zafir7000@yahoo.es