La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama que se autorice en España un nuevo medicamento que podría frenar el avance de la enfermedad, que ya fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en noviembre de 2015.
Se trata de Orkambi (una combinación de las moléculas ivacaftor y lumacaftor), indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508D, la más común en nuestro país y que afecta aproximadamente a la mitad de las personas con fibrosis quística, ha informado la federación en un comunicado.
Con motivo de la celebración el próximo miércoles del Día Nacional de esta enfermedad, los afectados reclaman la aprobación de ese medicamento a través de una campaña que tiene como lema "Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible" y al grito de #OrkambiYa en las redes sociales.
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en España en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.
Sigue sin tener cura
Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas, y, a pesar de los avances registrados en los últimos años, sigue sin tener curación.
La federación denuncia la dificultad que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, "algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación".
Esta organización ha advertido de que "no está dispuesta a que se repita" lo ocurrido con otro medicamento llamado Kalydeco (ivacaftor), que tardó casi dos años en suministrarse a las personas con fibrosis quística para las que estaba indicado, "poniendo en riesgo sus vidas".
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