El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, acoge hasta este domingo, 24 de abril, un Encuentro de afectados por el Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud y sus familias.

La Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (Ansedh) ha organizado en colaboración con el CREER talleres de psicología, terapia ocupacional y fisioterapia, que llevarán a cabo profesionales del Centro y también profesionales de la asociación, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de personas afectadas por esta patología. Una reunión de socios y diferentes visitas turísticas por la ciudad completan el programa.

El Síndrome de Ehlers Danlos (SED) es un grupo heterogéneo de enfermedades genéticas hereditarias del tejido conectivo causadas por defectos en las enzimas encargadas de la síntesis del colágeno, proteína que forma parte del tejido conectivo, el componente más abundante del organismo. Desempeña las funciones de sostén, relleno, almacenamiento, transporte, defensa, reparación y apoyo a muchas partes del cuerpo.

En las personas afectadas por este síndrome, el tejido conectivo se debilita, por lo que suelen presentar hiperlaxitud articular, hiperextensibilidad de la piel (piel que se estira y se daña fácilmente) y fragilidad de los tejidos.