Profesionales del ámbito sanitario, educativo y social celebraron este jueves la segunda reunión de la comisión interdepartamental de Enfermedades Raras, cuyo objetivo es buscar soluciones para mejorar la calidad de vida de los enfermos y poner en marcha un plan de Atención Integral.

Para elaborar el plan se han creado diez áreas de intervención prioritaria en las que participan la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, así como profesionales sanitarios del Servicio Murciano de Salud (SMS), de la Consejería de Educación y Universidades y de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades. De estas áreas saldrán los grupos de trabajo que el próximo mes elaborarán propuestas y estrategias de actuación sobre las enfermedades raras.

La comisión técnica de trabajo de Enfermedades Raras está liderada por la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, y coordinada por, María Teresa Martínez, por otra parte el SMS es el responsable de poner en marcha el plan y representarlo a nivel nacional.

Asimismo, en este proyecto tienen cabida las opiniones de todos los agentes y colectivos implicados, para poder adaptar las propuestas regionales a la estrategia nacional, sin olvidar la situación particular de los pacientes.

María Teresa Martínez explicó que "el plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras está 'en sintonía' con todas las actuaciones que se están impulsando desde la Comunidad para mejorar la atención que se ofrece a las personas diagnosticadas de una de estas dolencias. Igualmente, puntualizó que en su redacción se pretende adaptar las propuestas regionales a la estrategia nacional, "atendiendo a la situación particular de la Comunidad y valorando las propuestas de asociaciones".

En esta línea, la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, presentó la pasada semana la monografía del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, puesto en marcha en 2010, una herramienta esencial para conocer con exactitud la situación de los pacientes diagnosticados con alguna de estas patologías. Así, los datos revelan que estas enfermedades tienen en la Región una prevalencia del 4,4 por ciento y afectan por igual a hombres y mujeres.

Al respecto, la directora general subrayó que "las enfermedades raras, debido a sus particularidades, precisan de un enfoque global y coordinado para prevenir la morbilidad y mortalidad prematura evitable, así como para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas". En este sentido, aseguró que "los registros son instrumentos claves para el desarrollo de la investigación clínica de estas enfermedades y para la planificación de una atención integral y de calidad".

29

De febrero,

Día mundial

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes, y en la Región hay más de 85.000 personas que sufren alguna. Son patologías que afectan aproximadamente a un siete por ciento de la población europea.

El próximo 29 de febrero se celebra la novena edición del Día Mundial

de las Enfermedades Raras, que este año tiene como lema 'La voz del paciente'.