"Miedo, soledad, silencio... son las preocupaciones que te invaden cuando te diagnostican VIH". Juan Ramón Barrios lleva sufriendo en primera persona las consecuencias del virus desde los años 80, cuando se infectó "por tener prácticas de riesgo".

Prejubilado desde 1996. Comentó en su trabajo que se había infectado y le echaron al siguiente contrato. Acudió a procesos judiciales y, como en esa época la esperanza de vida era mínima, le concedieron la jubilación anticipada. Desde entonces, dedica todo su tiempo a ser voluntario y ayudar a personas que pasan por lo mismo que él.

Comenzó colaborando con la organización Omsida de Zaragoza —ciudad en la que reside—, que ayuda a personas afectadas por el VIH y en 2003 entró en CESIDA (Coordinadora estatal de VIH y sida), asociación de la que ahora es presidente.

Juan Ramón relata su experiencia en un marco en el que se celebra el Día Mundial de la Lucha Contra el Sida —1 de diciembre—. Comienza su historia comparando la situación actual con la de hace más de 20 años: "antes había mucha desinformación, no se conocía casi nada del virus. No había futuro". Desde finales de los 80 hasta el año 96 —cuando salieron los fármacos de terapia combinada—  había mucha mortalidad. "Los que teníamos VIH estábamos esperando a morir".

El estigma, el aislamiento  y el abandono de todo aquel que tenía el virus fue lo que marcó toda esa etapa. Asimismo, esta discriminación se hacía notar en los hospitales: "nuestro expediente estaba marcado con una cruz roja para identificarlo porque no se conocían con certeza las vías de transmisión. Hubo gran alarma social. Aprendíamos a acierto y error", declara.

Hasta 20 pastillas diarias y días sin poder levantarse de la cama —únicamente para acudir al médico— eran las consecuencias de la diarrea, el insomnio, los cólicos renales, las neuropatías, la pancreatitis o la lipodistrofia, efectos secundarios que le producía la mediación que le suministraban. "Recuerdo que tenía una palangana debajo de la cama porque lo primero que hacía al despertarme era vomitar, y no me daba ni tiempo a ir al baño".

Con el paso de los años, ha habido muchos cambios, sobre todo en los tratamientos. "A partir del 2000 el tratamiento se hizo más llevadero. Pasamos 20 a cinco pastillas porque diferentes tratamientos se fueron juntando en una misma dosis, mejoraron los fármacos y redujeron sus efectos secundarios". Este avance, hizo que los infectados como Juan Ramón comenzaran a tener un futuro, más esperanzas y nuevas metas. "Desde las asociaciones empezamos a ver otras necesidades como la reinserción de las personas o la atención pscológica y social".

Juan ramón hace mucho incapié en diferenciar entre contagio y transmisión: "el VIH es una enfermedad infecto-contagiosa y diferenciar entre cotagiosa e infecciosa impide que las personas con VIH puedan acceder a determinadas profesiones, las pueden excluir de residencias de ancianos, balnearios...Es importante el buen uso de la nomenclatura".

"Es importante aceptar que pasamos por una situación que no hemos elegido. tenemos que mirar al futuro y entender que con VIH se puede hacer una vida normal: trabajar y tener hijos, que no es una enfermedad limitante”, señala con positividad aunque añade que “lo único que nos queda es erradicar, entre todos, el estigma y la discriminación”.

Quince años después la reinserción avanza "muy poco a poco" pero , "la gente tira para adelante, valora más la vida y lucha contra la enfermedad".

Respecto a su labor como voluntario, afirma que le ha ayudado mucho para aceptar su situación y conocer más sobre ella. Asimismo relata que la labor de las asociaciones en un primer momento no era más que "acompañar a las personas en los procesos de duelo, a los familiares, ofrecer grupos de apoyo y acompañamiento a los hospitales". Eran los comienzos de las ONG y tenían el objetivo principal de "cubrir una necesidad que desde el sistema no se estaba vendiendo: el apoyo a los enfermos y familiares en esos procesos tan dolorosos".

"Lo más importante es el trato tú a tú, las personas con VIH ayudamos a personas con VIH y esto hace más fácil la compresión y la empatía", asegura.

Desde el CESIDA, se facilita el programa "Atención entre iguales" que se basa en que los enfermos recientes tengan contacto con otros enfermos para que se sientan apoyados y puedan recopilar más información sobre el virus, su día a día y se animen para ver que no es una enfermedad limitativa. Se implanta además en otros diez centros hospitalarios de toda España.

"Cuando entiendes la enfermedad y la aceptas, ya puedes hacer una vida normal", explica.

"Yo soy lo que soy por lo que he pasado. Acepto mis circunstancias y mi vida. Si uno no comete errores no aprende". Esta es la filosofía de vida que como presidente del CESIDA intenta transmitir a los que acuden diariamente a él.

"Estamos en una época complicada", asegura al hablar del aumento de los casos de infección en gente menor de 30 años. "Estamos viendo un aumento de prácticas de riesgo relacionadas con sustancias químicas, de drogas recreativas, cuando me entero de estas cosas "flipo en colores", manifiesta.

Juan Ramón también muestra su sorpresa al ver que "la gente joven, y no tan joven, no se identifica con la enfermedad, piensa que el VIH es una cosa que está controlada, que ya no pasa y han perdido el miedo por una enfermedad que es tratable y no mortal por necesidad".

El presidente del CESIDA cree que "no existe una educación para la salud sexual y, si esta asignatura no se desarrolla en los centros educativos, fallaremos por la base". Recomienda, por otro lado que todo el mundo se haga la prueba contra el virus. "Es una prioridad porque en España hay un 30 por ciento de los infectados con VIH que no sabe que lo tiene. El conocimiento detiene la transmisión o, al menos, la reduciría en de manera muy notable", finaliza.