Andrea, la niña gallega de doce años con una enfermedad neurodegenerativa irreversible cuyos padres pedían una muerte digna, ha fallecido este viernes en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), donde permanecía ingresada desde el 9 de junio. La niña ha muerto después de que el lunes el centro hospitalario accediese a sedarla y retirarle la alimentación artificial, como pedían sus padres.

"Se ha ido en paz y con tranquilidad, sin sufrir", y "como ella misma hubiese querido", han afirmado los progenitores de la menor en un comunicado. "Su recuerdo vivirá para siempre en nuestros corazones", agregaban, al tiempo que pedían poder "despedir a Andrea en familia" y "en la más estricta intimidad".

El equipo de Pediatría del CHUS decidió cambiar su postura inicial el lunes pasado, mientras los padres de Andrea se reunían con el magistrado del Juzgado de Primera Instancia número 6 de Santiago, Roberto Soto, que había solicitado el expediente clínico completo de la menor y que ésta fuese sometida a un reconocimiento forense.

Previamente, el comité de ética asistencial de Santiago, que aglutina varios hospitales de la zona, había recomendado en su informe el pasado 14 de septiembre la retirada a Andrea de la medida de soporte vital (NHA —nutrición e hidratación artificial— por sonda PEG) e instaba a considerar la sedación paliativa. Dicho informe fue solicitado por el propio equipo de pediatría del CHUS, pero al no ser vinculante los médicos optaron por desoírlo.

Tras la negativa del equipo de Pediatría a acatar este procedimiento, los padres de Andrea hicieron saltar el caso a los medios de comunicación. Galicia, la comunidad en donde ha tenido lugar este caso, es precisamente una de las pocas autonomías que cuenta con su propia norma para regular la muerte digna, tras la aprobación de la Ley 5/2015 de derechos y garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales.

"Andrea tendrá una muerte dulce, un poco más fácil que la vida que ha tenido", decía este lunes el abogado de la familia, Sergio Campos, después de que le fuera retirada la sonda que la alimentaba artificialmente y la sedaran. La pequeña sufría desde los ocho meses  una enfermedad tan rara que ni siquiera tenía nombre. Neurodegenerativa e irreversible, nunca habló, nunca caminó, nunca se pudo relacionar con normalidad.

Hace unos días, cuando el caso saltaba a los medios de comunicación, su madre explicó a 20minutos que durante toda su vida su hija había "luchado como una campeona", pero que ahora ya no podía más. "Durante años ha soportado operaciones y tratamientos, pero su cuerpo ha llegado al límite", afirmaba entonces.

La ley que está en vigor en Galicia desde agosto pasado, tramitada por iniciativa del PSdeG y aprobada por unanimidad, regula la asistencia en el proceso de muerte de los enfermos terminales en los centros hospitalarios. Sin contemplar la eutanasia, el texto jurídico se asegura que el paciente tenga garantizados los cuidados paliativos, pero "regula también los deberes de los profesionales que deben atender a esas personas", explicaba hace una semana Carmen Acuña, diputada socialista que fue la encargada defender la proposición de ley durante su tramitación en el parlamento gallego.

"Está prevista para personas en situación terminal y de irreversabilidad que manifiesten su voluntad de no seguir conectadas a máquinas que alarguen su vida artificialmente". Eso no es, insiste, "ni eutanasia ni suicidio asistido".

Acuña manifestó igualmente su extrañeza por el hecho de que los médicos decidieran en un primer momento no seguir la recomendación del Comité de Ética, pero subrayaba algo que considera fundamental: "Más allá de lo que diga el comité, la ley habla de respetar la decisión del paciente. Si es menor, deciden sus padres. Para cumplir la ley hay que escuchar al paciente en esa situación y respetar su decisión. La moral y la ética del paciente tiene que prevalecer sobre la de los profesionales que lo atienden". La familia amenazó con acudir a los tribunales.

A nivel estatal, la Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente de 2002 establece que cualquier persona puede (os sus prepresentantes legales si es menor) rechazar un tratamiento, aunque eso conlleve poner en riesgo su vida. Reconoce además como un principio básico "la dignidad de la persona y el respeto a la autonomía de su voluntad".