Andrea es solo una niña, pero libra desde hace años una lucha sin cuartel. La suya ha sido una batalla por la vida, esa que ahora se le escapa en una cama del Hospital Clínico de Santiago de Compostela (CHUS) y a la que sus padres quieren dar un final lleno de dignidad, en lugar de sufrimiento.Y aunque la ley los ampara, puesto que Galicia aprobó en julio una avanzada ley de derechos y garantías de enfermos terminales, el equipo médico que atiende a Andrea, de 12 años, se niega.

A esta familia no le ha servido de nada que el Comité de Ética Asistencial de gerencia de Santiago de Compostela, que aglutina a los hospitales de la zona, emitiese un informe el pasado 14 de septiembre en el que les daba la razón y recomendaba retirar las máquinas que dan soporte vital a la niña. Informe que recomendaba, igualmente, ofrecer el apoyo de profesionales para pacientes en situación de cuidados paliativos, adelantaba la Cadena Ser.

Tiene una enfermedad rara irreversible que ya ha llegado al final en medio de una agonía terrible Pero el servicio de Pediatría del CHUS desoye el informe, a pesar de que lo habían solicitado ellos mismos. "No es vinculante", argumentan desde el hospital, cuyos gerentes se limitan a decir que "es una decisión estrictamente clínica" que se "ampara en la legalidad y siguiendo los principios más estrictos de la ética", han explicado fuentes del hospital a 20minutos. "El Servicio de Pediatría del CHUS está comprometido con la limitación del esfuerzo terapéutico en cualquier caso que entienda que la situación clínica así lo aconseja", informa en un comunicado al respecto el Servicio Gallego de Salud.

"No estamos pidiendo la eutanasia, sino que le retiren el soporte vital que la alimenta artificialmente y que la seden para que se vaya poco a poco, tranquilamente", ha contado a este diario la madre de Andrea, Estela Ordóñez, a su salida este miércoles de una reunión con el equipo médico que atiende a la niña. Pero ella y su marido han vuelto a recibir una negativa. "Nos dicen que el documento no es vinculante y que creen que la cría no ha llegado al punto de retirada del soporte vital".

"Tiene una enfermedad rara irreversible, neurodegenerativa y que ya ha llegado al final en medio de una agonía terrible. Mi hija ya está rendida, ha llegado el momento de irse. ¿Para qué alargar esta tortura?"."Es una campeona, durante años ha soportado operaciones y tratamientos, pero su cuerpo ha llegado al límite", añade.

Durante la reunión de este miércoles, los pediatras han intentado convencer a los padres de Andrea de que lo mejor era que se la llevasen a casa. "Solo querían lavarse las manos", afirma Estela. "Nos han dicho que no harán nada sin una orden judicial o de arriba", cuenta, en referencia a la gerencia del hospital. Ella y su marido esperan que a lo largo de la semana tomen una decisión al respecto. "Si no, iremos a los tribunales", afirma. "La ley nos ampara".

Mientras, Andrea sigue aguantando. Permanece ingresada desde junio, presenta "desnutrición calórico-proteica importante" y su cuerpo ya ni tolera la alimentación artificial. "No puede moverse, ha perdido muchas facultades intelectuales pero tenemos buena comunicación gestual", cuenta su madre. "Ni siquiera le dan morfina para el dolor".

Incumplimiento de la ley

La ley que está en vigor en Galicia desde agosto pasado, tramitada por iniciativa del PSdeG y aprobada por unanimidad, regula la asistencia en el proceso de muerte de los enfermos terminales en los centros hospitalarios. Sin contemplar la eutanasia, el texto jurídico se asegura que el paciente tenga garantizados los cuidados paliativos, se encuentre "en el hospital que se encuentre y tenga la edad que tenga".

La moral y la ética del paciente tienen que prevalecer sobre la de los profesionales que lo atienden"Pero regula también los deberes de los profesionales que deben atender a esas personas", explica Carmen Acuña, diputada socialista que fue la encargada defender la proposición de ley durante su tramitación en el parlamento gallego."Está prevista para personas en situación terminal y de irreversabilidad que manifiesten su voluntad de no seguir conectadas a máquinas que alarguen su vida artificialmente". Eso no es, insiste, "ni eutanasia ni suicidio asistido".

Acuña ha manifestado su extrañeza por el hecho de que los médicos hayan decidido no seguir la recomendación del Comité de Ética, pero subraya algo que considera fundamental: "Más allá de lo que diga el comité, la ley habla de respetar la decisión del paciente. Si es menor, deciden sus padres. Para cumplir la ley hay que escuchar al paciente en esa situación y respetar su decisión. La moral y la ética del paciente tiene que prevalecer sobre la de los profesionales que lo atienden".

"O se hace público el dato clínico que justifique la postura de los pediatras, o respetan la petición de los padres". En caso contrario, en caso de incumplimiento de la ley, Acuña afirma que la familia podría denunciar y acudir a los tribunales.

"Un atropello habitual"

Por su parte, la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) ha recordado que, además de la ley autonómica, la Ley Básica de Autonomía del Paciente de 2002 establece como un principio básico que “el paciente tiene derecho a decidir libremente entre las opciones clínicas disponibles y a negarse al tratamiento” (art. 2).

"Lamentablemente, el conflicto entre una familia que desea ejercer sus derechos y un equipo asistencial que ignora lo que establece la ley e impone sus creencias personales a los valores y la voluntad del paciente es un atropello habitual. Esta situación provoca un sufrimiento añadido a una situación por naturaleza dramática. Los derechos de los pacientes no deberían quedar al albur de la interpretación personal de los profesionales", añaden, desde la DMD.

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