Blas, sobre su mujer: "Lleva 5 minutos contigo y enseguida te dice que tiene Alzhéimer"

  • A Carmen le diagnosticaron la enfermedad hace cinco años, cuando tenía 55.
  • Ella es consciente de lo que le ocurre y poco a poco va dejando de hacer todo aquello que le produce inseguridad.
  • "Los que la ven de fuera dicen que el avance va muy lento pero yo, que estoy 24 horas al día con ella, no lo veo así", cuenta su marido.
  • Él preside AFALContigo, la Asociación para las Familias con Alzhéimer en la que cada miércoles se reúnen con otros enfermos y sus familiares.
  • Día Mundial del Alzhéimer: La investigación avanza en la diagnosis y la genética pero no en la cura.
  • BLOG: ¿Se puede prevenir esta enfermedad?
Carmen Núñez de Arenas, enferma de Alzhéimer, y su marido, Blas Jaenes Sánchez.
Carmen Núñez de Arenas, enferma de Alzhéimer, y su marido, Blas Jaenes Sánchez.
JORGE PARÍS

Cuando tenía 55 años, Carmen Núñez de Arenas empezó a darse cuenta de que cada vez le costaba más mantener una conversación fluida. Se le trababa la lengua, cambiaba las palabras... Había sido operada en tres ocasiones por culpa de un cáncer de mama y no recibió quimioterapia pero sí se encontraba tomando una pastilla cuyo tratamiento se prolonga durante cinco años. Después de hacerle las pruebas correspondientes, un primer neurólogo le dijo que padecía Alzhéimer. "Pero nos aconsejó que pidiéramos una segunda opinión", cuenta su marido. "Por la edad que tenía y porque lo que le ocurría no dejaba de ser una afasia, le costaba trabajo pensar que fuera un Alzhéimer típico", agrega Blas Jaenes. Un segundo médico confirmó el diagnóstico: Alzhéimer, sí, aunque un tanto atípico. De aquel momento han pasado ya cinco años.

Sentados el uno junto al otro en el salón de su casa en Madrid es evidente el amor que este matrimonio se profesa. Llevan 38 años casados y tienen tres hijos. Ella, una mujer alegre, escucha la conversación, a veces con la mirada perdida, pero en muchas otras ocasiones queriendo intervenir. "Los juicios me encanta verlos", constata en el momento en el que su marido relata que la lleva con él a todas partes. Este abogado de 62 años, que cuenta con despacho propio, intenta convivir con la enfermedad manteniendo lo máximo posible su vida cotidiana y la de su mujer. "Trabajó con nosotros durante unos 15 años. Ahora sigue viniendo todas las mañanas, aunque solo sea como terapia por la obligación de tener que prepararse para salir a la calle", afirma. "Lo he consultado con el neurólogo y nos ha dicho que no dejemos de hacerlo. Es una rutina que le viene bien", añade.

Preguntados por si ha sufrido episodios de desorientación o pérdida, la propia Carmen responde: "De momento, no"Si no tiene que acompañarle en ninguna salida, las mañanas de Carmen trascurren leyendo la prensa y alguna revista sentada en la mesa de juntas de la oficina. "Se queda con el titular y las fotos. El texto no lo asimila. Pero aun así lo lee y lo poco o mucho que se le queda, después te lo cuenta cuando habla contigo", explica su marido. Unas conversaciones un tanto complicadas, porque no resulta fácil entenderla.

En esos ratos en el despacho, Carmen también disfruta y se relaja coloreando dibujos de mandala y paseando por el barrio, donde mucha gente la conoce. Preguntados por si no ha sufrido ningún episodio de desorientación o pérdida, es ella misma quien responde: "De momento, no".

Esa respuesta constata una dura realidad de la que además, parece ser consciente: la enfermedad no cesa en su evolución. "Los que la ven de fuera dicen que el avance va muy lento pero yo, que estoy 24 horas al día con ella, no lo veo así", dice Blas con tristeza. "Además de que el problema del lenguaje se agudiza, cada vez le cuesta más captar las instrucciones nuevas que se le dan. El enfermo de Alzhéimer va desaprendiendo", continúa. Su mujer sí se acuerda del pasado en un 90%, pero los recuerdos recientes no es capaz de retenerlos.

"Cada día, un inconveniente más"

Carmen sigue desempeñando ciertas tareas del día a día, pero hay otras que poco a poco ha desechado y por decisión propia: "Deja de hacer aquello que le produce inseguridad". Ya no coge el autobús, no va a la compra, y tampoco cocina. Incluso ha dejado de peinarse ella misma: "En el aseo sigue siendo muy cuidadosa y autosuficiente pero hay cosas que le cuestan mucho trabajo. Nunca había ido a la peluquería porque se arreglaba ella el pelo y ahora no es capaz pese a que lo lleva corto". Es consciente de que todo le supone cada vez más esfuerzo. Por ello, desde hace un tiempo, todas las noches dedica al menos una hora a preparar la ropa del día siguiente. "Incluso se la prueba para ver si va conjuntada y viene a pedirme opinión", asegura Blas con una sonrisa.

Esa consciencia de lo que le ocurre no es habitual entre quienes padecen esta enfermedad y él lo considera algo positivo desde el punto de vista terapéutico. "Lleva cinco minutos contigo y enseguida te dice que tiene Alzhéimer. Entonces se desinhibe y entra en conversación sin problema. Otra cosa es que la entiendas", señala.

El avance de la enfermedad es precisamente lo más duro de esta situación: "Cada día descubrimos un inconveniente más". En ello coinciden otros familiares con los que cada miércoles por la tarde se reúnen en AFALContigo, la Asociación para las Familias con Alzhéimer de la que Blas es presidente. Durante hora y media, los enfermos tienen una sesión con la psicóloga y los familiares o cuidadores, con la neuropsicóloga. Allí comparten sus problemas.

"Cuando me encuentro con el grupo de compañeros me siento un privilegiado porque yo estoy empezando. Allí hay situaciones mucho más avanzadas y en algunos casos muy desesperantes. Hay muchos tipos de Alzhéimer. Se intenta que los grupos sean homogéneos, por edad y por nivel, pero es difícil, porque esto es tan cambiante que puedes empezar el curso en un nivel y cuando acabas puede haber bastantes diferencias", explica.

Hasta abril, Carmen compaginaba las terapias en la asociación, que duran de octubre a junio, con media hora semanal de logopedia en el Hospital 12 de Octubre. Esas consultas, que no reanudará hasta noviembre por decisión médica, no son de su agrado. "Se agobia porque no es el tipo de terapia que necesita. Les mandan tareas de los cuadernos Rubio que han sacado especialmente para enfermos de Alzhéimer y hacen operaciones aritméticas, enlazan palabras... Eso la pone muy nerviosa porque ve que no puede hacerlo", se queja su marido, quien apostilla que de las reuniones en AFALContigo sí sale contenta. En ellas la psicóloga los insta a dialogar a partir de la proyección de unas imágenes.

El resto de tardes, Carmen habitualmente las pasa en casa, acompañada por su hija Ana, que tiene 23 años y estudia Educación Infantil. También hay ratos que puede quedarse sola. "Como la cocina no la toca, no hay problema, y es muy ordenada. Se puede pasar una tarde arreglando cajones", comenta Blas. Lo atestigua el vestidor que tienen en su habitación y que ella muestra orgullosa. La ropa, los zapatos y los complementos están perfectamente colocados. "La televisión le cansa, la tiene encendida pero está constantemente yendo y viniendo por la casa", sigue relatando él: "Sí le gustan mucho las tertulias. Cuando llego por la noche y pongo alguna serie me pregunta '¿no hay políticos?' Y entonces le busco alguna tertulia, intentando que sea tranquila". Porque a Carmen el ruido y el barullo la aturden.

Además de Ana, este matrimonio tiene dos hijos varones, Iván, de 35 años y ya independizado, y Daniel, de 28, que aún reside con ellos pero que en pocos días emprenderá la aventura de irse a vivir a Filipinas. "Ana no se va lejos, se queda, menos mal", apunta Carmen. Lo hace sonriendo, porque mucho de lo que dice resulta difícil de entender, pero siempre lo dice con una sonrisa.

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