La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, informó hoy sobre la próxima inclusión de la investigación en enfermedades poco frecuentes como una línea prioritaria dentro del plan estratégico para investigación biomédica.

Guillén apostó hoy en una mesa redonda en el encuentro 'Nuevos retos en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes', organizado por la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo en Santander, por impulsar el papel de la Administración junto con otras estrategias como el mecenazgo y el 'crowdfunding', todo ello integrado de una forma reglada con el fin de fomentar la investigación biomédica.

La consejera, que se refirió a las enfermedades raras como un "campo en el que es imprescindible la investigación como parte de su abordaje integral", anunció que "en las líneas estratégicas principales de la investigación biomédica en la Región de Murcia habrá un apartado específico para las enfermedades raras, con partidas presupuestarias propias".

Así, argumentó la idea de potenciar el mecenazgo en la investigación, analizando el papel de las administraciones y la financiación en el sostenimiento y la investigación de las enfermedades poco frecuentes, según han informado fuentes del Gobierno regional en un comunicado.

La consejera defendió la necesidad de "establecer mecanismos en las administraciones para facilitar la inversión", presentando la experiencia de un proyecto de 'crowdfunding' compartido con el padre de dos niños que sufren displasia ectodérmica, una enfermedad poco frecuente que provoca que los niños no puedan sudar.

Y es que, la sección de Genética Médica junto al Centro de Bioquímica y Genética clínica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca están desarrollando un estudio específico para detectar los genes que han propiciado la aparición de esta enfermedad en pacientes españoles, para avanzar en su diagnóstico y tratamiento, gracias al 'crowdfunding' que lanzó el padre de dos niños en Barcelona, Ignasi Serrahima, con el apoyo de la asociación nacional de afectados (AADE), cuyo reto fue correr el maratón de Barcelona y con el que ya ha conseguido el objetivo de lograr la financiación para este estudio de investigación.

Para Guillén, "es fundamental establecer una ley de mecenazgo para investigación biosanitaria que complemente las partidas presupuestarias, algo que, especialmente para las enfermedades raras, sería un gran paso para que los pacientes tuvieran esperanza en que se pueda investigar sobre sus dolencias".

'CROWDFUNDING'

En españa

La financiación a través de 'crowdfunding' pasó de los 19 millones de 2013 a 62 millones en 2014 en España, y se prevé que el aumento siga siendo importante este año y en el futuro, especialmente en el ámbito de la salud y la investigación.

Guillén explicó que "en el campo de las enfermedades poco frecuentes hace muchos años que el mecenazgo es a menudo un complemento imprescindible en la investigación", y afirmó que "ahora es necesario dar un paso más, ha llegado el momento de una vertebración global que facilite las cosas a todos".

También señaló que "no podemos basar en este tipo de 'crowdfunding' el futuro de la investigación en una enfermedad poco frecuente, en grupos de ellas, o en todas ellas, pero sí aprovechar al máximo las posibilidades que nos ofrece".

Para la consejera, "es evidente que existe una necesidad en empresas y personas, que consiste en sentirse parte implicada en la mejora de la salud de los demás. Esto, que es un elemento indispensable si hablamos de humanización en la asistencia, es uno de los objetivos que tenemos para esta legislatura en Sanidad".

85.000

Pacientes en la región

Más de 85.000 personas en la Región de Murcia tienen un diagnóstico de una enfermedad rara. Los profesionales diagnostican a unas 4.000 personas cada año con una enfermedad rara, es decir una enfermedad con poca prevalencia, que es muy complicado diagnosticar y, la mayoría de las veces, también de tratar.

"Para nosotros es esencial que los pacientes y sus familias no se sientan solos. El mecenazgo y el 'crowdfunding' son un paso más en la búsqueda de la esperanza de miles de familias", agregó Guillén.