La fachada del Ayuntamiento de Pamplona se iluminará este martes de color morado coincidiendo con la celebración el 23 de junio del Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad de las denominadas como 'raras' para la que no existe de momento ningún fármaco que la controle o la cure. Está previsto que la fachada se tiña de morado a partir de las 21 horas.

El*Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga, Charlotte Dravet. Desde 1989 la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) lo incluye dentro del apartado de 'Epilepsias y síndromes indeterminados respecto a la localización con crisis generalizadas y focales'.

El Síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 75% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

La edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida, caracterizándose por convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas o unilaterales de duración prolongada tanto en un contexto febril como en ocasiones en ausencia de fiebre. Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 entre 20.000 nacimientos, lo que la encuadra en el grupo de enfermedades raras. Aproximadamente un 25% de los pacientes presenta una historia familiar de epilepsia. Según los cálculos de la Fundación Síndrome de Dravet, en España debe haber unos 200 pacientes*correctamente diagnosticados.

En Pamplona hay unos cuatro casos diagnosticados. El año pasado, coincidiendo con el día internacional de la enfermedad, ya se iluminó el acueducto de Noáin. En esta ocasión, además de la iluminación de la fachada de la Casa Consistorial, Ainhoa Pariente Herrero, madre de una niña de 5 años con Síndrome de Dravet, ofrecerá una conferencia sobre la enfermedad en El Corte Inglés, ha informado el Ayuntamiento en una nota.