Enseñar a cuidarse de forma autónoma cuando se ha sufrido una ostomía y compartir con otros afectados su experiencia vital, son los motivos que han impulsado la creación de la nueva Escuela de Pacientes que se ha iniciado este martes en el salón de actos del Hospital Infanta Elena.

Así, todo ello con el fin de formar a pacientes comprometidos y profesionales de enfermería de la Unidad de Cirugía General del Complejo Hospitalario Universitario de Huelva, como docentes de un programa que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes crónicos.

Incluida dentro de la estrategia de la Escuela de Pacientes de Andalucía, una iniciativa de la Consejería de Igualdad, Salud y Bienestar Social que está coordinada por la Escuela de Salud Pública de Andalucía, se ha iniciado a primera hora una de las dos sesiones de formación con las que da comienzo esta nueva experiencia destinada a pacientes con ostomía.

De este modo, se facilita un espacio de información e intercambio de experiencias entre las personas afectadas, de forma que puedan aprender a vivir su nueva realidad.

Asimismo, se intenta que el paciente ostomizado, es decir, aquel que, bien por padecer cáncer de colon o por cualquier otra enfermedad (colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn, etc) tiene abocado el intestino a la pared abdominal, se encuentre preparado para afrontar el reto de mantener una buena calidad de vida y una buena relación con su entorno a pesar de la ostomía.

La metodología de la escuela, muy presente en la dinámica del complejo hospitalario a través de otras aulas dedicadas al cáncer de mama, la atención a los cuidadores y la diabetes, está basada en la educación entre iguales.

En concreto, son los propios pacientes, formados en talleres como el que se ha iniciado este martes, los que, conocedores de primera mano de la situación, sirven de guía a los nuevos afectados a la hora de acceder a información, conocimientos y habilidades que les permitan profundizar y manejar mejor su enfermedad, así como prevenir algunas de sus complicaciones.

Una vez celebrado este primer taller, que está previsto que finalice el próximo 16 de junio, se convocarán nuevas ediciones, esta vez destinadas a pacientes que se acaban de someter a una intervención y presentan una ostomía, y en las que se les enseñará tanto las normas de higiene y los cuidados que requiere el dispositivo como la alimentación más adecuada según el tipo de intervención y las complicaciones que puedan surgir, así como muchos consejos prácticos sobre el día a día que les ayuden a vivir con la enfermedad.

Este tipo de pacientes presentan una serie de particularidades, tanto a nivel físico como psicológico y de relación con su entorno, sobre todo los más jóvenes, que les genera un alto nivel de ansiedad que repercute en su calidad de vida y en su recuperación, y que les lleva, en muchas ocasiones, a negarse incluso a salir a la calle.

Es por ello que resulta tan valioso contar con pacientes formados que hablen su mismo lenguaje, sin tecnicismos, que pueden ponerse en su lugar porque han pasado por sus mismas situaciones, que entienden sus dificultades a la hora de seguir unos cuidados y que les enseñan a través de materiales escritos y audiovisuales atractivos, fáciles y comprensibles.

La Escuela de Pacientes ofrece el material didáctico sobre la enfermedad preparado para la formación, que consiste en guías prácticas informativas y vídeos con consejos e información sobre la enfermedad. Todas las personas interesadas en estos talleres pueden descargarse los materiales de forma gratuita a través de la web www.escueladepacientes.es.

Además, se pueden seguir las novedades del proyecto a través de Facebook (www.facebook.com/escuelapacientes) y twitter (@escpacientes). Esta nueva iniciativa se une a los programas de educación sanitaria que viene desarrollando la Unidad de Gestión Clínica de Cirugía del complejo hospitalario en los últimos años, conocedora de la importancia del autocuidado en este tipo de pacientes.

Procedimiento de trabajo

Un procedimiento de trabajo que se inicia desde el momento del ingreso a cargo del personal de la planta, que se mantiene durante todo el proceso de hospitalización y que culmina en una consulta específica por parte de profesionales de Enfermería, en la que se ofrece de forma pormenorizada información "clara y útil".

Se trata de que esto permita a los pacientes ir desarrollando un nivel de dependencia cada vez menor, sin necesidad de ningún familiar o profesional al que estar supeditado para su vida diaria, adquiriendo así una mayor normalización en su nuevo estilo de vida.

Tras el alta hospitalaria y el programa de formación previo, los pacientes son citados de forma programada a la semana de la intervención, a los quince días y al mes, momento en el que reciben el alta definitiva, a fin de solucionar de manera sencilla y eficaz los posibles errores que pudieran aparecer, sobre todo al principio.

Así, desde el área de Enfermería, se les informa acerca del cuidado de la herida quirúrgica tras la intervención y el mantenimiento del dispositivo externo, así como sobre numerosas cuestiones relacionadas con la movilidad de estos pacientes.

Las sesiones suelen durar entre dos y tres horas, y en ellas se ofrece asesoramiento y talleres prácticos sobre normas de higiene específicas, recomendaciones acerca de la alimentación más adecuada para ellos y consejos útiles para la prevención de dermatitis o infecciones periostomales.