Valladolid acogerá el próximo sábado, 30 de mayo, una jornada sobre la miastenia grave, una enfermedad rara que afecta a casi 600 personas en Castilla y León y contra la que se celebra el día nacional el 2 de junio.

La miastenia es una enfermedad neuromuscular, de origen desconocido, crónica y autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva. La debilidad y la fatiga son consecuencia de una disfunción en la unión neuromuscular (estructura encargada de la propagación del estímulo eléctrico desde los nervios a los músculos).

Dicha disfunción se produce en la mayoría de los casos por la presencia de la anticuerpos (frente al receptor de acetilcolina, MuSK, LRP4).

La jornada se desarrollará entre las 10.30 y las 13.30 horas y en la misma participarán tanto profesionales sanitarios como afectados por la enfermedad, han informado a Europa Press fuentes de la organización de este encuentro, como son la Asociación Miastenia de España (AMES) y el Hospital Clínico de Valladolid con la colaboración de la Junta.

PONENCIAS

En concreto, la primera ponencia, a partir de las 11.00 horas, correrá a cargo de la neuróloga del Clínico de Valladolid Nieves Fernández Buey, quien hablará sobre los 'Aspectos clínicos de la Miastenia Gravis', y a la que seguirá otra ponencia sobre los aspectos psicológicos y sociales de la enfermedad a cargo de María González Sierra.

'La Miastenia en primera persona' será el título de la charla que ofrecerá Ana María González Tapias, de la Junta Directiva de AMES y afectada por la enfermedad, tras lo que se hará una presentación de esta Asociación, que persigue dar respuesta a los afectados y sus familias, ayudar al paciente a convivir con la enfermedad, fomentar la investigación y que se reconozca y valore la miastenia.

La miastenia congénita es una enfermedad producida por un defecto bioquímico o una alteración estructural de la unión neuromuscular y tiene diferentes grados de afectación, que puede ser leve, moderada y severa, y un diagnóstico temprano contribuye a un mejor manejo de su evolución.

Entre sus manifestaciones clínicas están la fatiga muscular, acompañada de debilidad muscular, afectación de la musculatura ocular, cervical o bulbar, debilidad en la facial y debilidad y fatigabilidad de los músculos de las extremidades superiores e inferiores.

Por otro lado, entre sus factores de riesgo se encuentran algunos medicamentos con contraindicaciones (antibióticos, relajantes, anestésicos, etcétera), el estrés emocional, el exceso de ejercicio, infecciones y bebidas que contengan quinina.

Según el Registro de Enfermedades Raras, la miastenia grave en Castilla y León cuenta con unos 560 casos, el 57 por ciento mujeres, y los grupos más prevalentes de edad son entre los 45 y 59 años (20,4 por ciento de los casos; de los 60 a los 74 (26,4) y mayores de 75 (31,5 por ciento).