Alrededor de 250 personas entre pacientes, familiares y profesionales relacionados con trastornos óseos de crecimiento (Acondroplasia) de todo el país se darán cita este fin de semana en Málaga para abordar los últimos avances en el tratamiento integral de este tipo de dolencias, que no sólo afectan a nivel físico, sino también a nivel psicosocial.

La Fundación Pública Andaluza para la Investigación de Málaga en Biomedicina y Salud (Fimabis) ha organizado, junto a los hospitales Regional y Virgen de la Victoria, este encuentro, que también contará con la presencia de representantes de la fundación nacional para personas que sufren de acondroplasia, ALPE.

Este acto, que tendrá lugar este sábado en el edificio de la Caja Blanca, ha sido presentado en rueda de prensa por el director médico del Virgen de la Victoria, José Antonio Medina; el traumatólogo Felipe Luna; la directora de la Unidad de Aparato Locomotor, Rosario Corrales; la coordinadora de ALPE, Carmen Alonso, y la representante de Fimabis, Belén Pimentel.

De este modo, destacados ponentes especialistas en ginecología, traumatología, pediatría, neurocirugía y rehabilitación participarán en esta primera jornada de la Unidad de Acondroplasia, dirigida por el doctor Luna.

Por otro lado, en este primer encuentro, denominado 'En torno a la Acondroplasia y otras displasias óseas: junto a las familias' también participan psicólogos, nutricionistas, orientadores, logopedas, educadores y especialistas en atención temprana relacionados con este tipo de dolencias, que afectan al crecimiento de los miembros superiores e inferiores y que se manifiesta desde el nacimiento.

También tendrán la oportunidad de participar varios afectados y familiares, que expondrán sus experiencias a lo largo de la reunión. Así, y articulado a lo largo de cinco mesas redondas, talleres prácticos y un desfile de moda, el índice temático de este encuentro tratará temas tan variados como las mejoras en comunicación, la intervención desde la atención temprana y la investigación.

Dos décadas de experiencia

El Hospital Universitario Virgen de la Victoria, a través de su unidad de Cirugía Ortopédica y Traumatológica COT, perteneciente a la Unidad de Gestión Clínica de Aparato Locomotor, ha intervenido a lo largo de los últimos 20 años a un total de 200 niños afectados de Acondroplasia procedentes de todo el territorio nacional.

Se trata de una enfermedad congénita que se manifiesta desde el nacimiento con una afectación en el crecimiento de los huesos, provocando tallas bajas desproporcionadas. Esta dolencia, que supone una grave afectación psicosocial para el paciente que la sufre, constituye la primera causa de enanismo con desproporción entre tronco y extremidades.

Los niños afectados pueden ser intervenidos varias veces en su vida, en un período que abarca desde los 12 a los 14 años hasta que alcanzan los 23 o 24 años. El abordaje integral de estos pacientes desde el punto de vista físico y psicosocial es fundamental para ofrecer una asistencia efectiva que, junto al apoyo de sus familiares y de su entorno, les facilite llevar una vida cotidiana normal.

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