El Nodo de Asistencia Personalizada (Naper) implantado por el Servicio Extremeño de Salud (SES) para la atención de los pacientes con enfermedad rara va a recibir el premio a la mejor iniciativa de una comunidad autónoma que concede la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El premio lo recogerá este próximo jueves, 5 de marzo, el consejero de Salud y Política Sociosanitaria, Luis Alfonso Hernández Carrón, en un acto que se celebrará en el Senado y al que asistirán el ministro del ramo, Alfonso Alonso, y la Reina Doña Letizia.

El premio, que concede esta asociación cada año, ha sido adelantado por el delegado regional en Extremadura de FEDER, Modesto Díez, en declaraciones a Europa Press minutos antes de participar en el acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado este sábado en el Parlamento de Extremadura, en Mérida.

Según los datos estadísticos de la Organización Mundial de la Salud, en torno al 6 o el 7 por ciento de la población padece un enfermedad rara, con lo cual en Extremadura este colectivo podría albergar entre 60.000 o 70.000 personas.

No obstante, los casos registrados en Extremadura por las asociaciones englobadas en FEDER ofrecidos por la sanidad pública, ascienden a 21.000 pacientes que tienen en su historial clínico una enfermedad de las catalogadas como raras.

El Naper es un punto de conexión centralizado para localizar los recursos ya existentes en Extremadura implicados en la atención a los afectados por una enfermedad minoritaria o poco frecuente, y para reorganizar los mismos de forma coordinada y eficiente en el Sistema Sanitario Público y en otros ámbitos de actuación como el educativo, social y laboral.

Asimismo, tiene varias funciones como son elaborar el mapa de recursos, apoyar la promoción del registro de estas enfermedades, difundir su propia existencia, coordinar la atención sanitaria, asesorar a los profesionales, informar a los afectados y a sus familiares, o trabajar continuamente con las asociaciones de afectados por estas enfermedades en Extremadura con la industria farmacéutica, entre otras.

Día mundial de las enfermedades raras

Modesto Díez ha lanzado dos mensajes con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por un lado, como reivindicación además este año en el acto celebrado en el Parlamento regional, "la casa de todos los extremeños", ha reclamado una mejora en el acceso al diagnóstico, de modo que "todas las personas tengan derecho a un diagnóstico certero".

En este sentido, ha señalado que hay "muchos" pacientes en los que desde que empiezan los síntomas, hasta que se realiza un diagnóstico "seguro" pueden pasar "cinco e incluso diez años", al tiempo que ha destacado que "si no hay diagnóstico no hay tratamiento", lo que provoca que algunos de estos pacientes mueran "sin siquiera haber tenido un diagnóstico ni un tratamiento".

Por otro lado, las asociaciones reclaman acceso a los tratamientos "por muy costosos que sean, por parte de la Administración", dado que se trata de un colectivo que, al tratarse de enfermedades minoritarias, los laboratorios "no investigan suficientemente", por lo que utilizan los fármacos "como uso compasivo o fármaco huérfano, que valen normalmente muy caros".

Buena relación con el ses

En cuanto al entendimiento que mantiene el colectivo con el SES, ha destacado que las relaciones con la Consejería de Salud y Política Sociosanitaria son "magníficas", y que en el desarrollo de proyectos "siempre" han sido "muy apoyados" por su titular, Luis Alfonso Hernández Carrón.

En esta misma línea, el gerente del SES, Joaquín García, ha destacado el "gran espíritu de colaboración" entre la Consejería de Salud y Política Sociosanitaria, el propio servicio de salud y FEDER Extremadura.

Esta colaboración ha permitido, según ha destacado, que la región haya contado con un Plan Integral de Enfermedades Raras 2010-2014, que actualmente se está "evaluando y empezando a preparar ya el siguiente", así como con un espacio definido en el portal de salud de Extremadura específico para este tipo de enfermedades.

Asimismo, ha resaltado el propio el nodo de asistencia personalizada a pacientes con enfermedades raras, que según ha explicado consiste en un "espacio" en el que se pone a disposición de los afectados y sus familiares "todos los recursos" que existen en la comunidad y fuera de ella, incluso "en el extranjero si fuera necesario", para que los pacientes no tengan que estar "peregrinando" por el sistema para encontrar un diagnóstico y un tratamiento.

García ha señalado que este nodo está en funcionamiento parcialmente pero próximamente incorporará el catálogo de recursos médicos competentes en enfermedades raras, tanto en atención primaria como especializada, así como el mapa de unidades a las que derivar a los pacientes.