La Federación de Enfermedades Raras (FEDER) de la Región de Murcia ha reclamado este lunes en la Asamblea Regional más recursos económicos para mantener su delegación y que se eviten las demoras en atención a los pacientes con alguna enfermedad rara, que tardan una media de 14 meses en ser atendidos en la Unidad Genética de Referencia Médica.

El presidente de esta federación, Juan Carrión, ha comparecido esta mañana en la Comisión de Sanidad y Asuntos Sociales para dar cuenta de las necesidades que tiene la federación. En este sentido ha explicado que los pacientes de enfermedades raras han pasado de esperar 12 meses a ser atendidos en la unidad genética a 14. "Tenemos que ampliar los recursos humanos de esta unidad para que seamos capaces de posicionarla muy bien a nivel regional".

En la Región de Murcia hay más de 85.000 murcianos que padecen una enfermedad rara, razón por la que Carrión también ha pedido en la comisión la creación de un Plan Integral de Atención a las Enfermedades Raras.

Según ha indicado, en el año 2009 ya se elaboraron una directrices para tratar las enfermedades raras, pero se incluyeron dentro del Plan regional de Salud. Ahora lo que piden es un plan independiente "que se ponga en marcha".

Para él, este plan debería incluir y planificar las actuaciones que se realicen en la Región relativas a este tipo de patologías. "También es necesario establecer un protocolo de atención a las personas sin diagnóstico y hablar de acceso en equidad a los tratamientos", ha puntualizado.

Por otro lado, han pedido que se ponga en marcha una unidad de cuidados paliativos pediátricos en el hospital de la Arrixaca y ha denunciado que el presupuesto para investigación ha descendido a nivel nacional desde el año 2009 en un 41 por ciento. "Exigimos que se mantenga el presupuesto que se tenía en el año 2009", ha concluido.

Por su parte, los grupos parlamentarios han tomado nota de las reivindicaciones realizadas por el presidente de FEDER. El portavoz de IU-Verdes, José Antonio Pujante, ha recordado que en la comisión Carrión ha dicho que Murcia es la única Comunidad Autónoma en la que la federación no recibe ayudas autonómicas.

"Creo que el planteamiento más adecuado sería hacer una moción conjunta en la que se demande al gobierno lo que han pedido", ha puntualizado Pujante.

Los socialistas también han valorado positivamente el trabajo que realiza en la Región la Federación de Enfermedades Raras y se han comprometido a apoyarles. Además, la socialista Teresa Rosique ha recalcado que hay casi 55.000 murcianos que piden mejorar la unidad genética de referencia. "Las demoras llegan de los 12 a los 18 meses cuando es fundamental detectar de manera precoz cuál es la enfermedad", ha señalado.

Además de eso, desde el PSOE han puesto de manifiesto la "necesidad" de que exista un Plan Integral de Enfermedades Raras como el que existe ahora en Andalucía y Extremadura. "Somos una de las comunidades con más registro de enfermedades, por lo que tenemos que diseñar una hoja de ruta para solucionarlo", ha asegurado Rosique.

Por último, la diputada del PP, Violante Tomás, ha informado de que en Murcia se han detectado 30 enfermedades raras, que hay 50.000 personas de las que existen los registros de estas enfermedades, pero que también existen 85.000 personas que las padecen en toda la Región. "Hay que seguir trabajando para avanzar en el diagnóstico y tenemos que lanzar un mensaje de esperanza", ha pedido.