Un éxito rotundo. Así califican las dos principales organizaciones no lucrativas —Adela y Fundela— la campaña de recogida de fondos en favor de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y con la que se han logrado reunir en apenas un mes más de 600.000 euros solo en España. El conocido como 'reto del cubo hELAdo' (Ice Bucket Challenge en inglés) no solo ha supuesto más de 12.000 donaciones, sino que ha dado a conocer una enfermedad casi desconocida, todavía sin cura y que padecen alrededor de 3.000 personas.

La campaña todavía se mantiene viva a día de hoy, y se siguen recibiendo donaciones "de una forma más escalonada", tal y como señalan desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela). Desde esta organización, que ha captado más de 376.000 euros, aseguran que los fondos se destinarán a dos finalidades: "Por un lado se aumentarán los servicios y prestaciones técnicas a enfermos con recursos limitados y que no pueden tener la atención y cuidados que otros pacientes tienen. Así como a la compra de ayudas técnicas para su día a día (elevadores, sillas de ruedas...) para su comunicación o para el traslado de los que no tienen vehículos adaptados", explican desde Adela.

Otra parte minoritaria de lo recaudado por Adela se dedicará a investigación, si bien desde este colectivo aún no han decidido el proyecto. La experimentación era precisamente el objetivo inicial de la campaña 'reto del cubo hELAdo'. Y es que buena parte de las esperanzas de quienes padecen esta enfermedad pasan por someterse a algún tipo de ensayo experimental. Pero hay muy pocos y requieren de muchos fondos. En cambio, la mayor parte se está destinando a tratamientos paliativos y cuidados que, según las organizaciones de afectados, debería proporcionar la sanidad pública.

El ELA es una enfermedad que afecta principalmente a adultos, y supone una pérdida general de fuerza, sin alteración sensitiva. Empieza focalmente en una mano, o en un pie, en la boca. Es progresiva y va empeorando a medida que los síntomas avanzan por el cuerpo. "Los enfermos necesitan sesiones de fisioterapia o logopedia que los servicios sanitarios públicos no ofrecen y que Adela los cubre en la medida de lo posible", explica la presidenta de esta asociación, Adriana Guevara, quien reconoce que su organización se ha acabado dedicando a suministrar cuidados y servicios ante la falta de respuesta de las administraciones: "A los enfermos no los podemos dejar solos".

Guevara, consciente de la falta de recursos públicos para atender todas las necesidades de los más de 3.000 afectados en España, sí que reclama en cambio medidas concretas al margen de lo presupuestario: "Pedimos el reconocimiento para los enfermos del 33% de discapacidad, para que así puedan acceder directamente a ciertas ayudas, y también un tratamiento de urgencia dentro de la Ley de Dependencia", explica.

Tal como explican desde Adela, en España actualmente hay una decena de unidades más o menos especializadas en el tratamiento integral de pacientes de ELA (Madrid, Barcelona, Basurto, Santiago...) para una patología que afecta a seis de cada 100.000 personas. Los pacientes que no pueden acudir a las especializadas no tienen otro remedio que ir a unidades de neurología general. "Pero no es lo más adecuado, ya que los enfermos necesitan la atención de neumólogos, neurólogos, nutricionistas, psicólogos...  todo en un mismo espacio físico, ya que no se pueden desplazar con facilidad", explica Guevara.

La otra gran organización no lucrativa relacionada con el ELA en España es la fundación Fundela, cuya prioridad es la experimentación respecto a esta enfermedad. Desde el inicio de la campaña ha recaudado unos 220.000 euros, según fuentes de la organización. "Apoyamos económicamente la investigación, y todo lo que nos llega va a proyectos internacionales. En concreto, actualmente forman parte del proyecto MINE, que trata de recoger miles de perfiles de ADN para conocer la base genética del ELA.

Maite Solas, presidenta de Fundela, lamenta que no haya fondos suficientes para apoyar la experimentación en España. "Con esto no hay suficiente porque estos proyectos cuestan mucho. No tenemos ningún tipo de subvención, solo aportaciones privadas", explica. Desde el respeto, dice discrepar de la política llevada a cabo por la asociación Adela, ya que están más volcados en la asistencia a los pacientes, cuando es "una labor que deberían llevar a cabo las unidades, es decir, la sanidad pública. Hay que apoyar a las unidades, pero no suplantarlas", argumenta, ya que los fisioterapeutas, por ejemplo, han de tener una formación específica y multidisciplinar.

¿Cómo se sienten los enfermos de ELA? Quienes han descrito la sensación la comparan a lo que se siente al sumergirse en agua muy fría. De ahí el comienzo de todo y la idea de tirarse agua con hielo por encima. La campaña, que a España llegó viralizada desde Estados Unidos (después de que famosos como Bill Gates o Robert Downey Jr. participaran) dio pie, en unos primeros momentos, a cierta confusión acerca de sus objetivos.

Y es que la meta final es dar a conocer el ELA —considerada como enfermedad rara— entre la población, sí, pero sobre todo recaudar fondos para su investigación. Así, el actor estadounidense Charlie Sheen protagonizó un peculiar chapuzón en el que en vez de agua fría se echaba por encima 10.000 dólares que donó a la ALS, la asociación que gestiona la investigación de esta dolencia en su país.

En apenas un mes, la ALS logró recaudar más de 100 millones de dólares de un total de tres millones de donantes, anónimos o no. Una cifra que, si bien sitúa en una dimensión menor lo obtenido en España, servirá en su conjunto para una investigación de repercusión mundial.