Rosa María Utrilla escudriña el entorno de la soleada terraza de Majadahonda (Madrid) en la que nos encontramos en una calurosa tarde de mayo. Escucha con detenimiento nuestras preguntas y hace una breve pausa para tomar aire antes de contestar. "¿Que si tengo miedo al trasplante? Muchísimo, pero prefiero no pensarlo". Sus gestos trasmiten la calma de quien espera pacientemente; su rostro, optimismo del de verdad. Tiene 58 años –"Ya casi 59", recalca–, sufre una enfermedad pulmonar obstructiva crónica y, desde el pasado noviembre, está a la espera de un trasplante pulmonar que le devuelva la normalidad a su vida. Junto a ella, un discreto carrito portátil de oxígeno supervisa nuestro encuentro; tiene que llevarlo consigo siempre que sale de casa, así que es casi una extensión de ella misma que solo aguanta tres horas antes de que se rinda su batería. Una hora y 58 minutos es el tiempo de autonomía que le resta cuando nos interesamos por él. Después, si no lo enchufamos, la máquina se apagará.

Enrique Sánchez, el entusiasta marido de Rosa, no tarda en robarle con cariño la palabra a su mujer. "¿Miedo? Yo sé que su trasplante va a salir bien y punto. No me interesa lo demás. No quiero saber de ningún caso que haya salido mal, y mucho menos conocer porcentajes o tan siquiera buscar información en Internet. Todo va a salir bien porque, sencillamente, tiene que salir bien".

La esperanza y el convencimiento absoluto de que todo va a ir como debe es un rasgo común en buena parte de los pacientes trasplantados o a la espera de un trasplante. José Carlos Gómez, artista musical y autor del disco 12 canciones para tu calendario, cuenta a el mensual de 20minutos que ha creado la canción Sonríe –dedicada a la donación de órganos– con el fin de fomentar la fe y la esperanza en las personas que se encuentran a la espera. Él mismo recibió un trasplante de riñón de su propia madre cuando tenía 24 años, así que sabe bien de lo que habla. Aunque antes de aquello, cuando le diagnosticaron su enfermedad renal, "se me vino el mundo encima", reconoce con desparpajo gaditano, 17 años después de que sucediera. "Me puse una venda en los ojos y me jugué la vida, porque estuve un año sin pasar por el hospital".

Ahora, con el tiempo ganado y la experiencia en la espalda, trata de recompensar esta segunda oportunidad que le ha dado la vida haciendo lo que mejor sabe hacer: cantar. "No hay un acto de amor más grande que el de donar los órganos, por lo que me sentiría recompensado con la vida si a través de mi música puedo ayudar a que la gente le pierda el miedo a la donación". Mientras lo consigue, destinará el 50% de los beneficios de la canción en plataformas musicales al proyecto Crece, de la Federación Nacional Alcer, para luchar contra enfermedades de riñón.

Las cifras, por su parte, son halagüeñas. La supervivencia media de los pacientes trasplantados en nuestro país a los cinco años de que se produzca el trasplante oscila entre el 75 y el 80%, dependiendo de cada órgano, algo esperanzador si tenemos en cuenta que buena parte de los pacientes no sobrevivirían sin un trasplante o sus condiciones de vida serían realmente adversas.

A Rosa no le hemos hablado de esta bonita cifra, pero algo en su interior le dice que "hay que ser positivo; si no, el día a día sería insoportable". Y a poco que le preguntamos, habla emocionada de las cosas que sí podría hacer con un par de nuevos pulmones. "Ahora no puedo ir a ver a mi madre, porque vive en Badajoz; y también se me saltan las lágrimas solo de pensar en volver a ver el mar". En estos momentos no puede hacerlo porque no debe salir de su comunidad: en cualquier momento ella o cualquier paciente que esté en la lista de espera de trasplantes puede recibir una llamada telefónica que la lleve de inmediato al quirófano. "Y para entonces tengo que estar preparada". Por eso se afana en realizar ejercicio tres veces por semana en el gimnasio, donde, con el apoyo de una de sus hijas, que la acompaña –"Así, como quedo con ella, me obligo a ir y me da menos pereza"–, camina, realiza abdominales y moviliza manos y piernas con supervisión de un monitor; además, fortalece sus pectorales para una mejor recuperación pulmonar tras el trasplante que algún día, seguramente, llegará. Pero, sin duda, lo que más fuerza de voluntad le exige es mantener su peso a raya con una dieta estricta. "¡Tengo unas ganas de comerme un cocido...!", confiesa entre risas.

La comida es curiosamente un tema de conversación recurrente entre las personas que han vivido en carne propia un trasplante. David Cañizares, madrileño de 38 años, recuerda entusiasmado las alitas de pollo "con mucha sal" y la ración de patatas bravas que se comió el día que le dieron el alta tras su trasplante renal, en el Hospital La Princesa de Madrid, hace ahora 14 años. Por eso ha querido fotografiarse para el mensual comiéndose unos bollos con chocolate, alimentos impensables en su dieta durante el "año, dos meses y cuatro días» que, según cuenta con vehemencia, duró su tratamiento en diálisis, entre los 22 y 24 años de edad. "Durante ese tiempo llevé una dieta estricta: nada de sal, ni de potasio ni de grasas. Si quería comer, por ejemplo, tortilla de patatas, mi madre tenía que poner las patatas en remojo durante 24 horas", recuerda. Al final, toda la familia se acostumbró a comer así. Después recibió la llamada ansiada, que en su caso se hizo un poco de rogar.

"Me llamaron dos veces; la primera vez no pudieron trasplantarme porque soy alérgico al látex y el quirófano no estaba preparado para ello". A la segunda fue la vencida. "Y tuve mucha suerte. Todo salió a la perfección; a los diez días, estaba en la calle comiendo con normalidad". No obstante, reconoce que mucho depende "de las ganas que tengas de vivir", y del apoyo de los seres queridos. Durante su ingreso, su habitación fue un continuo ir y venir de gente: "Mis amigos, incluso, hicieron botellón en el hospital para celebrar mi trasplante". Y aún hoy, a finales de abril, muchos lo llaman para felicitarlo por su aniversario de 'renacimiento', y con la familia toma unos pasteles de celebración. Aunque para quitarle algo de hierro al asunto, cuando alguien le pregunta por su cicatriz dice "que fue un toro o una puñalada", bromea entre risas.

"Lo más duro de estar en la lista de espera de trasplantes es la incertidumbre", cuenta David. Incertidumbre de saber si algún día llegará el órgano esperado. "Pero hay que estar tranquilos, porque donantes hay". Y cinco años después de su trasplante le tocó el turno a su hermano mayor, José Luis. Tenía el mismo problema que David. "Un defecto de fabricación en una proteína que se da en un 3,5% de la población», cuenta él, y que en su caso le produjo una hialinosis segmentaria focal.  Ahora ambos hermanos ni siquiera hablan del tema. "El día que me dieron el alta tras la operación, el nefrólogo me dijo: 'Olvídate de lo que te ha pasado'". Y casi casi hasta hoy, que se ha sentado a charlar con nosotros.

Al tratar sobre trasplantes en España se hace indispensable hablar con satisfacción de liderazgo, de récord, de personal altamente cualificado; de un país, el nuestro, que encabeza los rankings de trasplantes de todo el mundo. Y, por supuesto, nos hace hablar con orgullo de donantes.

"Nuestro secreto es concentrar los esfuerzos en el momento que se produce el fallecimiento de un ser querido, y ahí tener a profesionales muy bien entrenados", cuenta el doctor Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes. Por eso España logró alcanzar en 2013 los 1.655 donantes de órganos, una tasa de 35,12 donantes por millón de población. Supera con creces la media europea de 2012 –la de 2013 aún se desconoce–, de 19,2 donantes por millón de población (pmp), o la de Estados Unidos (25,8 donantes pmp), Australia (15,5) o América Latina (8,2), con datos de la Secretaría General de Sanidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

El pasado año se realizaron en España un total de 4.279 trasplantes de órganos, renales y hepáticos en su mayoría. Implica una media de tres órganos donados por cada donante, a lo que hay que sumar otro tipo de tejidos que también se donan (huesos, válvulas, córneas o segmentos vasculares). Estas cifras se consiguen gracias a la generosidad de las familias de los fallecidos; si bien la tarjeta de donante tiene valor testimonial, no legal, finalmente el peso de la decisión recae en los familiares que autorizan la donación. Y aquí, de nuevo, somos pioneros: España tiene el porcentaje más bajo de negativas familiares del mundo, cifrado en un 15%. El 85% restante de las familias a las que se les propuso la donación en 2013 accedieron.

"Me tocó la lotería cuando me trasplantaron el riñón", reconoce David Cañizares. "Estoy enormemente agradecido a la familia que lo donó, pero ahora nunca pienso que el órgano es de otro". A Rosa, en cambio, le ha costado un poco más aceptar que el día que llegue un órgano válido para ella, este procederá de una persona fallecida: "Al  principio mi planteamiento era erróneo: yo estoy esperando a que alguien se muera para que me done sus pulmones; y eso me hundía completamente". Pero en la Asociación Pulmón Madrid TX la ayudaron a verlo de otra manera: "No es que tú estés esperando. Una persona se va a morir de todas formas, y gracias a que alguien se muere, tú vas a poder vivir mejor; pero esa persona va a morir igualmente". Enrique, su marido, interviene: "Parece duro plantearlo, pero hay que verlo así: ¿por qué vas a llevarte tus órganos al otro mundo si ya no te sirven para nada y puedes beneficiar a otros ayudando a que sigan viviendo una serie de años?".

En el caso de José Carlos Gómez, el matiz es bien distinto: "Mi madre me dio la vida dos veces". La primera es obvia; la segunda, digna de admiración. "Al tener el riñón de mi madre, el vínculo es mucho más emocionante, tanto para ella como para mí. Mis hermanos también se ofrecieron a donarme un riñón, incluso algunos amigos querían hacerlo". Porque al final, como recalca David, "te das cuenta de que la gente es buena".

En 2013, la donación renal de vivo creció un 5%, hasta los 283 donantes, cifra que representa el 15% del total de trasplantes renales efectuados el pasado año en el país, y que ha ayudado a reducir notablemente la lista de espera de trasplante renal. Es la más numerosa de todas: a fecha de 1 de enero de 2014, se situaba en torno a las 4.300 personas –del total de 5.450 pacientes que esperaban un trasplante de órgano.

De hecho, entre los meses de marzo y abril se ha realizado por primera vez en España una cadena de seis trasplantes renales de vivo en varios tiempos, la mayor cadena de trasplantes efectuada hasta ahora en España. Participaron un donante samaritano –el quinto desde que comenzara el programa de donación altruista en nuestro país–, cinco parejas con relación de cónyuges o padre/madre-hijo incompatibles entre sí y un receptor más. Es decir, varias personas quisieron donar un riñón a su cónyuge o hijo que lo necesitaba; pero como las parejas de familiares resultaron incompatibles entre sí, se realizaron donaciones cruzadas, partiendo de un donante altruista (que no forma parte de las parejas), y cerrando el ciclo con un receptor que tampoco pertenecía a ellas. Así se ha logrado que seis personas hayan recibido un trasplante de riñón que, de no ser por la donación de vivo, tal vez no habrían obtenido aún.

Precisamente, en los trasplantes renales hay una mejor relación coste-beneficio, pues su alternativa, la diálisis, es significativamente más costosa para el erario público, y mucho más adversa para la calidad de vida del paciente, si bien no todos los pacientes en diálisis son candidatos a un trasplante. El coste de un trasplante de riñón en España, con gastos postrasplante y medicación, es aproximadamente de 50.000 euros, a lo que hay que sumar un coste de mantenimiento de 5.000 o 6.000 euros anuales. La diálisis, por su parte, tiene un precio medio en la Unión Europea de 50.000 euros al año, gasto que se incrementa en función de las complicaciones del paciente. Por tanto, un trasplante renal se amortiza el segundo año.

A la vista de estas cifras, echamos una ojeada a los datos de coste por trasplante en otros lugares del mundo. En Estados Unidos, por ejemplo, trasplantar un riñón cuesta 269.000 dólares según datos de la Red Norteamericana de Trasplantes. Un trasplante cardiaco, en España, cuesta entre 87.000 y 125.000 euros en función de la comunidad autónoma; en EE UU, la cifra asciende hasta los 997.700 dólares. "Somos el país del mundo donde los ciudadanos tienen más posibilidades de acceder a un trasplante y a un coste entre ocho y diez veces inferior al de Estados Unidos", declara Rafael Matesanz.

También se debe a que contamos con la gestión de la Organización Nacional de Trasplantes,  que este año cumple su 25.º aniversario y  ha logrado elevar las cifras de los 550 donantes de órganos, en 1989, hasta los 1.655 en 2013; de una tasa de donación de 14,3 donantes por millón de población a la actual 35,1, y que ha posibilitado que, hasta finales de 2013, se hayan realizado un total de 90.459 trasplantes de órganos en nuestro país. Todas estas cifras hacen de España el país líder del mundo en donación y trasplante de órganos desde hace 22 años.

De todas nuestras comunidades, La Rioja consiguió en 2013 la mayor tasa de donación, con 55,9 donantes por millón de población. La siguieron Cantabria y Castilla y León, con tasas de 55,8 y 52,8 pmp, respectivamente. A la cola están Ceuta y Melilla, sin donantes, y Navarra y Extremadura, con tasas de 24,8 donantes pmp la primera y 28,1 la segunda. Si lo medimos en cifras absolutas, Andalucía ocupa el primer puesto con un total de 297 donantes, seguido de Madrid (224) y Cataluña (207). En cuanto a hospitales, el 12 de Octubre de Madrid alcanzó la cifra máxima de donantes, y también de trasplantes realizados.

Si hablamos de trasplantes de tejidos compuestos –aquellos que suponen una mezcla de piel, músculos, huesos o ligamentos–, hay que notar que hasta ahora en España solamente se han realizado nueve: tres de cara, cinco de brazos y uno de piernas. En nuestro país requieren una autorización específica de la Comisión de Trasplantes del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y están considerados aún como cirugía experimental, porque se han realizado muy pocos en el mundo. En cuanto a donación de médula ósea, los datos son también satisfactorios: en 2013 duplicamos los donantes de 2012 y cuadruplicamos los de 2011, hasta llegar a la cifra de 136.449 donantes a fecha de 1 de enero de 2014.

Detrás de buena parte de las historias de trasplante de órganos, y de los testimonios de superación, está una pequeña sala de coordinación ubicada en la sede de la ONT, en el madrileño Instituto de Salud Carlos III, donde el teléfono, a veces, no deja de sonar, y donde la luz no se apaga nunca, siempre expectante, 24 horas al día, todos los días del año. Aquí es donde se cuece el trasplante, donde se obra la logística del milagro que suponen los 56 años de vida promedio que se da a los receptores cuando de una donación se derivan todos los trasplantes posibles. "Ningún otro ejemplo de la medicina es capaz de ganarle tantos años de vida a la muerte", afirman desde la Organización Nacional de Trasplantes.

A los mandos de la sala, unas animadas Sara Sánchez y Silvia Martín –las enfermeras que hoy están de guardia– nos abren las puertas de su particular oficina. Su jornada laboral es impredecible y, si surgen varios donantes al mismo tiempo, probablemente les reste poco rato para departir. Algo así debió ocurrir el pasado 20 de febrero, cuando España batió su propio récord al realizar, en 24 horas, 45 trasplantes procedentes de 16 donantes, dos de ellos vivos. "Aquel día supimos que no era un día normal", cuenta Sara, también de guardia en aquella jornada histórica.

Sobre las paredes, varios mapas con chinchetas de colores señalan los aeropuertos de España y los hospitales en los que se realizan trasplantes: 43 hospitales autorizados para trasplantar y 181 autorizados para la donación. Un rápido vistazo al mapa muestra la ventaja de residir en Madrid o Barcelona, las únicas ciudades con cinco colores que simbolizan cinco órganos trasplantables: hígado, corazón, pulmón, páncreas e intestino.

En esta sala se habla con absoluta naturalidad de "ofertar" y "empaquetar" órganos. Se miden distancias, se cronometra, se valoran posibilidades y se optimizan al máximo los recursos, siempre con el reloj velando por los rigurosos tiempos de isquemia de los órganos, que no entienden de treguas ni retrasos. "No podemos permitirnos el lujo de desperdiciar un órgano", cuentan las enfermeras. Desde el momento del clampaje –extracción del órgano–, "un corazón dura unas cinco horas; pulmones y páncreas, seis; hígado, ocho; y riñones, unas 24 horas o más", relatan.

De tanto en tanto, el bramido del teléfono –que suena infinitamente más que cualquier teléfono normal– interrumpe la aparente tranquilidad de una tarde con solamente tres expedientes de donación abiertos. "Normalmente hay una media de cinco o seis donantes al día, pero nunca sabes lo que te vas a encontrar en cada guardia", cuentan Sara y Silvia, que llevan cuatro y siete años, respectivamente, trabajando en la ONT.

Su trabajo consiste, básicamente, en hacer llegar órganos donados a personas que los necesitan, siempre en base a criterios clínicos y geográficos preestablecidos por los equipos de trasplante, la ONT y en la Comisión de Trasplantes del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Para lograrlo coordinan equipos médicos, ambulancias, aviones de compañías privadas y, si es necesario, "se abren aeropuertos", cuentan, porque no todos funcionan las 24 horas.

En Canarias, por ejemplo, donde habilitar un avión privado es excesivamente costoso por la distancia, "se utilizan vuelos de línea regular de Iberia, si los horarios y destinos coinciden", para transportar hígados o riñones, relata Sara. "A veces se llegan a retrasar vuelos por esperar a un órgano", y, entonces, viaja custodiado en la cabina del piloto. "La gente se siente muy bien colaborando, todo el mundo intenta ayudar. Todos remamos en la misma dirección", cuentan ambas, con verdadera pasión por su trabajo.

Así que somos líderes mundiales, "pero el mérito no es solo de la ONT". Además hay "187 equipos de coordinación hospitalaria, aeropuertos, guardia civil, familias de donantes que en esos momentos tan difíciles son capaces de decir que sí, cirujanos, taxistas... muchísima gente implicada en cada proceso. Verdaderamente, es muy bonito ver cómo todo funciona, cómo cada día se pueden trasplantar tantas personas".

Los entrañables testimonios de personas trasplantadas, profesionales del trasplante y pacientes a la espera de un órgano, junto con las abrumadoras cifras del éxito español, mecen la posible certeza de que, como reza el lema de la tarjeta del donante, "eres perfecto para otros". Convencidos o no, la realidad apremia y miramos con preocupación el carrito de oxígeno de Rosa. "¡Ay, tengo que enchufar esto!", exclama instantes antes de despedirse. Ojalá antes de que cumpla los 60 pueda dejar de robarle minutos al carrito. Tal vez así podamos darle un sentido, una nueva vida, al torpe hecho de la muerte.