Carlos habla bajito, su voz suena cansada. Este navarro de 50 años lleva treinta arrastrando la hepatitis C, ya tiene cirrosis, y no se encuentra bien de ánimo. Al otro lado de la frontera, en Francia, casos como el suyo están siendo tratados con gran éxito con un medicamento que ha revolucionado la cura de la hepatitis C. En España, donde hay 900.000 enfermos de esta variante de la hepatitis, el Ministerio de Sanidad todavía no le ha dado el visto bueno.

"La ministra de Sanidad (Ana Mato) se ha negado a seguir con las negociaciones para aprobar el tratamiento porque dice que no es eficaz. ¡Pero si está ensayado con miles de pacientes y ha dado sorprendentes resultados! Se han curado más del 90% y casi sin efectos secundarios", explica Carlos. Él habla del Sofosbuvir, fármaco oral de un laboratorio californiano que está aprobado por las agencias del medicamento americana y europea y que ya se utiliza en Francia y Alemania. El tratamiento oral se ha demostrado más eficaz, más corto y menos invasivo que las terapias actuales. Pero tiene un coste es muy elevado: 50.000 euros de media en Europa, 80.000 dólares en EE UU. Carlos está convencido de que el Ministerio de Sanidad español le da la espalda al Sofosbuvir, y por tanto a su recuperación, puramente por cuestiones económicas.

"Claro que aquí no se aprueba por dinero. Si fuera barato ya lo estarían dando", dice. Y suena desazonado. "Se han gastado el dinero en construir hospitales, algunos de los cuales siguen cerrados, y no hay para medicinas que salvan vidas", se queja. Este paciente navarro es claramente un ejemplo de enfermo crónico con dificultades para acceder a tratamientos innovadores, una de las denuncias del primer barómetro de pacientes crónicos, que han dado un suspenso (4,9) a la calidad de la atención en el Sistema Nacional de Salud.

Además de restricciones a tratamientos innovadores por culpa de los recortes, los enfermos crónicos también se muestran muy críticos con el repago farmacéutico. Jesús Molinuevo (58 años) tiene una enfermedad renal crónica, que le fue diagnosticada cuando tenía 42 años debido a la hipertensión causada por el estrés. Es el presidente de Alcer, la federación de asociaciones de afectados de enfermedades del riñón, que aúna a 20.000 enfermos y representa a 300.000 pacientes. Molinuevo asegura que "se ha detectado ya que aumentan los reingresos hospitalarios de gente que no puede pagarse su tratamiento farmacológico. No pueden comprar las medicinas, empeoran y tienen que volver a ingresar por urgencias", denuncia.

En su caso, Molinuevo explica que recibió un trasplante y necesita tomar medicinas para frenar el rechazo al órgano que le fue implantado. Al mes se gasta una media de 48 euros en la farmacia. Reconoce, y agradece, que ese gasto no supone un grave trastorno para su presupuesto familiar, algo que sí les ocurre a pensionistas o a trabajadores con sueldos por debajo de los 700 euros.

Del primer barómetro realizado a los pacientes crónicos, Molinuevo destacaría las quejas por el empeoramiento en el acceso a los tratamientos, las listas de espera de especialistas, y el hecho de que a día de hoy haya en España pacientes excluidos del sistema sanitario, y cita a inmigrantes y a los españoles mayores de 26 años que no han trabajado.

Las mejoras, a su juicio, deberían "ir encaminadas a la atención de los pacientes crónicos de manera individualizada. España es uno de los mejores países para la atención de los enfermos agudos, los que se ponen enfermos y van a urgencias, pero todavía tiene que mejorar en su atención al crónico, que tenemos la enfermedad para toda la vida", pide.