El SMS realiza al año entre 17.000 y 18.000 pruebas de cribado neonatal

El pasado año, en la Comunidad, había 134 pacientes diagnosticados de Fibrosis Quística, de los que seis eran nuevos casos
Catalina Lorenzo, consejera de Sanidad y Política Social.
Catalina Lorenzo, consejera de Sanidad y Política Social.
CARM
Catalina Lorenzo, consejera de Sanidad y Política Social.

Los profesionales del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Servicio Murciano de Salud (SMS), dependiente de la Consejería de Sanidad y Política Social, realizan cada año, desde 2007, entre 17.000 y 18.000 determinaciones de Tripsina Inmunoreactiva entre el tercer y quinto día de vida del recién nacido para detectar la Fibrosis Quística.

La consejera de Sanidad y Política Social, Catalina Lorenzo, facilitó estos datos con motivo de los actos organizados esta semana y la próxima en diferentes localidades de la Región para conmemorar el Día Nacional de la Fibrosis Quística en la Región, que se celebra bajo el lema 'Tú respiras sin pensar y yo sólo pienso en respirar'.

Lorenzo explicó que el proceso para llegar hasta el diagnóstico definitivo es "complejo", ya que a la detección de la Tripsina Inmunoreactiva le siguen otras pruebas como el test del sudor y el análisis de las mutaciones de Fibrosis Quística. En cualquier caso, precisó, "es esencial continuar favoreciendo la detección precoz para brindar un tratamiento adecuado a las necesidades del paciente y mejorar así su calidad de vida".

Y es que, la Fibrosis Quística es una patología crónica hereditaria que representa un grave problema de salud debido a su carácter degenerativo que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo produciendo infecciones e inflamaciones.

La consejera puntualizó que "es una enfermedad muy seria porque, en algunos casos, la supervivencia del paciente queda supeditada al trasplante de pulmón", según han informado fuentes del Gobierno regional en un comunicado.

En España, la incidencia de Fibrosis Quística varía de unas regiones a otras y oscila entre uno de cada 4.500 recién nacidos vivos y uno de cada 6.500 recién nacidos vivos. La Región se mantiene en la media nacional, ya que esta patología solo afecta a una de cada 35 personas portadoras del gen.

En concreto, los profesionales del SMS atendieron a lo largo del pasado año a 134 pacientes con Fibrosis Quística, de los que seis eran nuevos casos. En este sentido, Lorenzo añadió que "tanto las cifras de relativas al número de pacientes atendidos como las de nuevos diagnósticos en la Región permanecen estables durante los últimos años".

A nivel asistencial, la consejera recordó la contribución de las terapias respiratorias para los enfermos y agradeció la solidaridad de los donantes de órganos, así como de sus familias porque, según afirmó, "gracias a ellos, muchos de los enfermos de Fibrosis Quística mejoran notablemente su calidad de vida".

INVESTIGACIÓN

La Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Clínico Virgen de la Arrixaca, dirigida por el doctor Manuel Sánchez-Solís, es de referencia regional para esta patología y en ella prestan sus servicios desde hace más de diez años un amplio equipo multidisciplinar de facultativos que ofrecen atención asistencial y trabajan en diferentes proyectos de investigación.

Lorenzo subrayó la "importancia" de establecer sinergias entre el aspecto clínico-asistencial y la investigación para profundizar sobre esta enfermedad porque, según aseveró, "todavía hoy sigue siendo una gran desconocida".

En la actualidad, se están realizando investigaciones sobre con la patología del sueño y sobre la reducción del tabaquismo activo y pasivo, así como otros para analizar la correlación genotipo-fenotipo en los enfermos de Fibrosis Quística.

COLABORACIÓN

Así, la consejera valoró la labor diaria desempeñada por los profesionales socio-sanitarios de su Departamento para atender a los enfermos de Fibrosis Quística y señaló que "es necesario continuar trabajando para mejorar la coordinación con las asociaciones de pacientes".

Igualmente, destacó la labor informativa y de asesoramiento que hacen los profesionales de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, integrada en la Federación de Asociaciones Murcianas de Personas con Discapacidad Física y/u Orgánica (Famdif/Cocemfe-Murcia), a través de su Centro de Fibrosis Quística ubicado en la pedanía murciana de El Palmar.

De este modo, el SMS, a través de la Unidad de Fibrosis Quística, trabaja con el Centro de Fibrosis Quística de El Palmar para posibilitar la asistencia de fisioterapia respiratoria para las personas que sufren esta patología, así como para otros con enfermedades afines a ésta.

Por otro lado, desde la Dirección General de Personas con Discapacidad del Instituto Murciano de Acción Social se destinan más de 27.000 euros para colaborar con el servicio prestado desde la Asociación Murciana de Fibrosis Quística.

Finalmente, la consejera recordó "que es prioritario que los enfermos de Fibrosis Quística acudan a sus revisiones periódicas y que sigan el tratamiento prescrito por su facultativo en la Unidad de Fibrosis Quística, ya que solo así es posible lograr una mejora significativa de su calidad de vida".

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