El Pleno de la Asamblea Regional ha iniciado la sesión vespertina de este miércoles con la lectura y aprobación de una amplia declaración institucional sobre las Enfermedades Raras, a dos días de la conmemoración del Día internacional sobre las ER. La secretaria primera de la Cámara, Belén Fernández Delgado, ha leído la declaración, que ha sido aprobada por unanimidad.

El texto, rubricado con las firmas de los tres portavoces parlamentarios, esto es Juan Carlos Ruiz, Begoña García Retegui y José Antonio Pujante, recoge en su punto primero que el Gobierno de la Región "debe definir, desarrollar y consolidar acciones y actuaciones necesarias para abordar de una manera integral el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas afectadas por las enfermedades poco frecuentes, y sus familiares".

La declaración incluye otros diez puntos en los que expone demandas que van desde el acceso en equidad a los medicamentos hasta la elaboración de un Mapa Nacional de Clínicas de Experiencia en ER, o el desarrollo de un sistema de información sobre enfermedades raras que posibilite el seguimiento y mejora de la atención de los pacientes afectados por dichas enfermedades.

Textualmente, la iniciativa aprobada recoge que el modelo de atención propuesto "deberá responder a las necesidades sociales y educativas además de a las propiamente sanitarias, estableciendo los criterios esenciales para mejorar la atención, simplificarla y facilitar el acceso a los recursos complementarios, promoviendo la coordinación entre las diferentes administraciones y profesionales".

Igualmente, apuesta porque los programas, planes y otros documentos de carácter sanitario relacionados con las distintas patologías y medicamentos recojan en su caso, y de manera específica, "el abordaje de las enfermedades poco frecuentes".

Es fundamental, según pone de manifiesto el texto, que la Cartera Común Básica del SNS "deberá prever con carácter obligatorio revisiones periódicas a la misma y que se incluya expresamente el acceso a las personas con ER para las prestaciones de rehabilitación básica (fisioterapia), rehabilitación en pacientes con déficit funcional y atención a la salud psicológica".

Al tiempo que demanda que "se asegurare el acceso en equidad a medicamentos y productos sanitarios para pacientes con enfermedades poco frecuentes, cuando supongan una aportación terapéutica relevante".

También considera fundamental impulsar la adecuación de los procedimientos de valoración de la dependencia, discapacidad y minusvalía de personas con enfermedades poco frecuentes, con el objetivo de "tener en cuenta las circunstancias de las personas afectadas y sus familias, y adaptarlos a los procesos administrativos de tramitación de prestaciones sanitarias y sociales".

Para concluir, apuesta porque el Gobierno de la Nación participe y se implique en los distintos foros europeos sobre enfermedades poco frecuentes, facilitando el desplazamiento de pacientes entre los distintos estados miembros para recibir la atención más adecuada.

Finalmente, "es ineludible que se fomente y promueva la inclusión laboral de personas afectadas y familiares mediante la flexibilización de los horarios, adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo".