El presidente del Parlamento de Andalucía, Manuel Gracia, ha asegurado que la Cámara andaluza está comprometida con la protección de los ciudadanos que sufren enfermedades raras y con el objetivo de garantizar una protección específica de los derechos sanitarios y sociales de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Gracia ha pronunciado estas palabras durante el acto de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras este martes en el Parlamento, que ha contado, entre otros, con la presencia del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión; la secretaria general de Calidad, Innovación y Salud Pública de la Consejería de Igualdad, Salud y Política Social de la Junta, Josefa Ruiz; y el alcalde de Sevilla, Juan Ignacio Zoido.

El presidente del Parlamento ha dicho que desde la Cámara se pretendes "sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de proteger a las personas con enfermedades raras o de baja prevalencia y darle voz a estos pacientes y a los colectivos que reivindican sus derechos para hacer visible la problemática que les afecta". "Como representantes públicos desde el Parlamento, les mostramos nuestro apoyo y reconocimiento y nos unimos a la defensa de sus derechos", ha indicado, con intención de "dar voz" a los pacientes que sufren estas patologías en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Asimismo, ha subrayado que "actualmente, nos encontramos en medio de una crisis económica y financiera que afecta más gravemente a los más vulnerables". Por ello, "la labor que está desarrollando el sistema público de salud es fundamental; en estos momentos es preciso redoblar esfuerzos para proveer recursos, atención y medidas de protección a los pacientes de este tipo de enfermedades para evitar que, además de sobrellevar su enfermedad, sufran las consecuencias de esta crisis".

Gracia ha recordado que, en el ámbito regional, la comunidad autónoma ha realizado "importantes" progresos en la materia, destacando el plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras 2008-2012. El mencionado programa recoge diversas iniciativas ya desarrolladas en el sistema sanitario público, entre las que cabe señalar especialmente el establecimiento de nuevos derechos sanitarios, como el que permite la solicitud de una segunda opinión médica para la confirmación del diagnóstico de enfermedad rara, o el derecho al diagnóstico genético preimplantatorio, "gracias al cual los progenitores portadores de una enfermedad de origen genético pueden tener una descendencia libre de su patología hereditaria".

Por último, ha explicado que "son muchas las acciones, planes y programas desarrollados; sin embargo, queda aún un largo camino por recorrer para mejorar la salud y calidad de vida de estos pacientes. Consideramos esencial asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con enfermedades raras".

Del mismo modo, "resulta muy importante favorecer el acceso de las personas con enfermedades raras a la educación reglada a todos los niveles educativos, intensificando la relevancia de su inclusión en los centros educativos ordinarios públicos a través de diferentes modalidades de escolarización".