"Soy Idaira tengo 19 meses y me muero". Con este duro mensaje se cruzan a diario los cientos de ciudadanos que transitan por la madrileña calle de los Astros esquina con Doctor Esquerdo. Es la llamada de socorro de Idaira Osuna Martín, una pequeña malagueña de 23 meses que padece Atrofia Muscular Espinal tipo 1, una enfermedad de las consideradas raras y que tiene una esperanza de vida de dos años.

Desde la pasada Navidad, este cartel colocado en una valla publicitaria, cedida por la empresa internacional CBS –ahora Exterion Media–, que irá cambiando de ubicación en Madrid y aparecerá en otras ciudades, pretende llamar la atención sobre una enfermedad a día de hoy incurable que padecen entre 1000 y 1500 niños en España. Cada año hay unos 100 nuevos casos.

Intentamos concienciar a la gente sobre la enfermedad y aunque nos duela es la verdad: Idaira se va a morir "Lo que intentamos es que la sociedad española conozca la enfermedad para que se investigue", cuenta a 20minutos Miguel, tío de Idaira, quien critica a las instituciones competentes en la materia: "No investigan las enfermedades raras  porque no es rentable".

Miguel reconoce que el slogan escogido "es duro" pero "es la verdad". "Intentamos concienciar a la gente sobre la enfermedad y la única manera es lanzar un mensaje duro. Y aunque nos duela es la verdad: Idaira se va a morir".

La iniciativa ha tenido una gran repercusión social y la familia de Idaira espera poder ayudar a conseguir los recursos suficientes para seguir financiando los proyectos de investigación que hay en marcha, uno en Sevilla y otro en Barcelona.

Miguel es socio de FundAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal) y afirma que esta organización apenas puede lograr "unos 100.000 euros al año para investigar la enfermedad, una cantidad que no es suficiente".

A Idaira le diagnosticaron la enfermedad a los cuatro meses y medio. Padece el llamado tipo 1, el grado más severo, el que sufren el 68% de los afectados.

Una dolencia genética

Se trata de una enfermedad genética que se manifiesta en una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Se considera una dolencia autosómica recesiva, es decir, que ambos padres tienen que ser portadores del gen causante. La probabilidad de transmitir el gen defectuoso es de un 25%. Se calcula que en España hay 1.000.000 de portadores y que la mayoría lo desconoce. Era el caso de los padres de Idaira. 

Para combatir la AME no existe tratamiento posible. Solo los cuidados paliativos permiten sobrellevar la enfermedad.

Existen casos en España de niños que han logrado alargar los dos años de esperanza de vida que tiene pronosticado el tipo 1. El 'milagro' más llamativo lo ha obrado Jesus Gonzalez Biedma, un niño sevillano que tiene ya 15 años. 

"Es una niña feliz"

Actualmente, Idaira no tiene ningún tipo de movilidad, no habla, no puede comer sola y está casi todo el día enchufada a una máquina que le permite respirar.

"Cada día vienen a casa dos fisioterapeutas que la tratan para que sus músculos no se atrofien. También contamos con la ayuda de una fonologopeda que trabaja su mandíbula para evitar que se ahogue con su propia saliva", relata su tío.

Pese a las dificultades que se encuentra en su vida diaria, Idaira que encara la vida con una sonrisa: "Es una niña feliz", resume Miguel. 

sufre Atrofia Muscular Espinal tipo 1, la más agresiva y que tiene una esperanza de vida de 2 años.

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