Isabel Gemio
La periodista Isabel Gemio. VÍCTOR CUCART

La periodista compagina su veterano magacín matinal de los fines de semana en Onda Cero, Te doy mi palabra, con la dirección de la fundación solidaria que lleva su nombre, volcada en las enfermedades raras, causa a la que Isabel Gemio está entregada desde que a su hijo le diagnosticaran la extraña distrofia muscular de Duchenne. Una lucha a la que ahora suma esfuerzos con el movimiento Todos somos raros, todos somos únicos, que cuenta en La 2 con el primer espacio televisivo dedicado a estas patologías.

¿Qué vamos a ver en el programa?
Son siete entregas de 30 minutos, los sábados por la mañana en La 2, para dar a conocer a la sociedad algunas de las 8.000 enfermedades raras que existen (todas es imposible). El objetivo es que la gente se conciencie de que los enfermos que las sufren no puedes seguir estando tan discriminados. En cada programa contamos con la presencia de una persona muy querida por el público, como Carlos Moya, Miguel Ríos, Millán Salcedo o Javier Botet, que se acerca a los enfermos para conocer sus circunstancias y de esta forma resulta más atractivo para el espectador.

En los tiempos que corren, ¿es un logro que TVE destine fondos a un espacio solidario?
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem) y la Fundación Isabel Gemio firmamos un convenio con el Ministerio de Sanidad para luchar por una serie de objetivos que tienen que ver con este colectivo, entre los cuales se encontraba la realización, sobre el 28 de febrero (Día Mundial de las Enfermedades Raras), de un telemaratón. Ahí es cuando entra en escena TVE con este programa y con un apoyo que demuestra la función de la televisión pública. Se trata de un colectivo que siempre ha sido el último de la fila, que tras muchos años de retraso, ya les tocaba por derecho, porque además paga la crisis de una manera tremenda. Por otro lado hay muchas tareas pendientes: la construcción de hospitales de referencia, un estudio que determine de cuántos enfermos estamos hablando, que la discapacidad se unifique en todas las comunidades, que haya un mapa de especialistas... por todo ello seguimos luchando y con el movimiento Todos somos raros, todos somo únicos esperamos dar un paso importante.

Hasta ahora apenas se investiga. La sociedad no puede seguir ignorándolos.Porque la Ley de Dependencia se quedó en el intento...
Hay personas que lo están pasando muy mal. Vamos a demostrar que estas patologías tan minoritarias, sin embargo, suman el colectivo mayoritario de España con tres millones de enfermos. La sociedad no puede seguir ignorándolos. Hasta ahora apenas se investiga, hay muy pocos recursos para ello, y esperamos que con este movimiento se recauden fondos para impulsar nuevos proyectos de investigación. Capital que será gestionado por un comité científico elegido por la organización: el 75 % de los mismos se destinará a investigación y el 25 % restante irá para las tres entidades y las personas que soliciten acceder al mismo, que estará abierto a todos los afectados.

¿Cree que la Ley de Dependencia se aplicará algún día?
Eso depende de los políticos.

¿Qué Gobierno ha prestado mayor atención a las enfermedades raras?
La Ley de Dependencia la puso en marcha el PSOE aunque de forma incompleta, podría mejorarse, pero no se le puede negar. Ahora ha venido la crisis y ya sabemos todos la situación que atravesamos. Si bien por primera vez, hay que reconocer, se va a hacer un programa de televisión dedicado a las enfermedades raras. Algo que en Francia se hace desde hace 30 años y es extraordinario cómo se implica la sociedad francesa.

También es una cuestión que atañe a las farmacéuticas.
Muy pocas enfermedades tienen medicación, muchas son incurables. Desde el punto de vista de la rentabilidad, no lo son. Pero son enfermos que necesitan ilusión, es muy duro levantarse sin esperanza en que se investigue la enfermedad que padeces, por lo tanto hay que involucrar a toda la sociedad, también a la industria farmacéutica. Por otro lado, hay que reconocer que una parte de Farmaindustria nos está ayudando a producir el telemaratón. Es una cuestión de todos, ningún ámbito puede mirar hacia otro lado. Son tres millones de personas las que sufren estas enfermedades, que son muy invalidantes, además del entorno familiar. Hay que reaccionar.

¿Es difícil sacar adelante una fundación benéfica en tiempos de crisis?
Nacimos en plena crisis hace cinco años y hemos conseguido estar mejor que cuando empezamos gracias a un gran esfuerzo, pero no te voy a engañar, es realmente complicado. Seguramente por el desconocimiento que existe sobre estas enfermedades entre la sociedad o la falta de cultura del mecenazgo que existe en este país, donde además no hay incentivos fiscales para las empresas como ocurre en Estados Unidos, en Francia o en Inglaterra.

Estas patologías están más cerca de lo que uno imagina. Me ha tocado a mí.

¿Qué podríamos hacer a nivel individual que no hagamos ya?
Dar a conocer esta iniciativa porque el desconocimiento inmoviliza. Con pequeños gestos se consiguen grandes cosas.

¿Cree que somos más sensibles que insensibles?
Estoy convencida de ello. Por mi experiencia, he constatado que la gente trabajadora, la más sencilla y quien menos fácil lo tiene, es la más solidaria. A veces los más ricos son a quienes más les cuesta soltar el dinero, no sé por qué será y espero equivocarme esta vez. Uno siempre piensa que no le va a tocar, pero es evidente que le puede incumbir a cualquiera. Me ha tocado a mí y afecta a millones de personas por lo tanto está más cerca de lo que uno puede imaginar.