El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha comenzado ya a impartir cursos para profesionales destinados a homogeneizar los criterios de evaluación de la discapacidad de las personas que padecen una enfermedad rara.

Así lo ha asegurado el secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno, durante la inauguración del XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebra en Oviedo (Asturias), con el objetivo de mejorar la calidad de diagnóstico y de asistencia de estos pacientes.

Estos cursos se están impartiendo en el Centro de Referencia que el IMSERSO tiene en Burgos, y en ellos ofrecen criterios para una evaluación común, acompañada de un listado diáfano y acordado de los centros de atención y de la concreción de las ayudas sociales aparejadas, lo que se convertirá en un elemento clave en la evolución del tratamiento de las enfermedades raras.

Además, Moreno también ha informado de que Sanidad también trabaja en la elaboración de un registro epidemiológico único, elaborado junto al Instituto de Salud Carlos III.

"Este registro es un gran paso en la gestión coordinada de enfermedades raras", ha declarado Juan Manuel Moreno, informando de que hasta la fecha se han recibido más de 600.000 registros que ahora deberán ser analizados como fase previa a la definición del listado.

Por otro lado, Sanidad también está configurando un Mapa de Unidades de Experiencia al que se le adjuntará un protocolo de actuación para ayudar a las familias con personas con enfermedades raras, ya no sólo para saber desenvolverse en el centro al que acuda, sino también para conocer la situación de los otros centros.