Alrededor de 66 personas sufren en Extremadura Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad degenerativa que no tiene cura y con la que los pacientes, tras su diagnóstico, tienen una esperanza de vida de 6 años.

Así, durante 2012 se diagnosticaron aproximadamente 18 casos, unos 2 nuevos enfermos al mes, según informa la Asociación Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), que también indica que por provincias se deduce que Badajoz cuenta con 42 enfermos y Cáceres 25.

En España se diagnostican cerca de 750 casos de ELA al año, alrededor de 14 casos a la semana (una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes), y se calcula que existen aproximadamente 2.800 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Esta cifra puede variar bastante de año en año pues la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una media de 6 años. Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre 4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes.

Encuentro en mérida

La ciudad de Mérida ha acogido un encuentro entre enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Esclerosis Múltiple y voluntarios para conmemorar el Día Internacional del Voluntariado de Telefónica.

Según informa la organización, una decena de enfermos, acompañados cada uno por un voluntario de la Fundación Telefónica, han recorrido la ciudad y visitado varios de sus monumentos y museos, entre ellos, el Museo Romano, el Complejo del Teatro y Anfiteatro Romano y el templo de Diana.

Con estas visitas, la Asociación Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) quiere concienciar a la sociedad de que estos enfermos pueden llevar una vida "digna y cotidiana" siempre y cuando cuenten con los medios necesarios para ello, tanto técnicos como humanos.

Según se explica desde la asociación, muchos de estos enfermos, cuando se les diagnostica la enfermedad, "se retraen en sus casas y sólo salen para ir al médico".

Así, desde las distintas asociaciones se les ayuda a que salgan y hagan una vida normal "lo más parecida posible"· a lo que hacían cuando estaban sanos.

Datos sobre la ela

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos, es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca "una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal".

Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos).

La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo el proceso, no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.

El 78,4% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6%. Estos datos reflejan la "importancia" de las ayudas externas que deben recibir estos pacientes para continuar con una vida digna, según informa la asociación, que también indica que, por este motivo, el 71,1% de los pacientes reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día.

Dicha ayuda personal principalmente la reciben de sus familiares (36,5%) o por contratación de servicios privados de atención (31%). Es "muy relevante" que más del 80% de los pacientes de ELA deban recibir los servicios a domicilio por no poder acudir a los lugares médicos o de rehabilitación, ya sea por no poder desplazarse por sus propios medios o por no disponer de ayudas técnicas o económicas para su traslado. Los servicios a domicilio más demandados por estos pacientes son los de Fisioterapia (47,4%), Logopedia (27%) y Psicología.