Cuidadores no profesionales, los grandes olvidados del alzhéimer

  • Este sábado es el Día Mundial del Alzhéimer, enfermedad degenerativa que sufren 1,2 millones de españoles.
  • El 80% de los enfermos son atendidos por cuidadores no profesionales, normalmente por los familiares (la esposa o la hija, principalmente).
  • Lola Sabater atendió 14 años a su marido: "Cuidas a un enfermo para que se ponga bien, pero en el alzhéimer lo cuidas para que se muera".

El móvil de Lola Sabater, de 70 años, recibe las llamadas con el politono de Nino Bravo, 'Un beso y una flor', cuando se cumple un año de que su marido partiera para siempre, después de 14 años aquejado de la penosa enfermedad del alzhéimer, una larga travesía que Lola recorrió permanentemente a su lado como su principal cuidadora.

Actualmente, se estima que 1,2 millones de españoles sufren esta enfermedad degenerativa e incurable, y que el 80% viven con sus familias. De cada diez cuidadores, ocho son mujeres de 45 a 65 años. Si el enfermo es un hombre, será la esposa. Si es la mujer, será una hija. Las cuidadoras son las grandes olvidadas de una enfermedad del cerebro que arranca con pérdidas de memoria y termina anulando todas las facultades: juicio, movilidad, lenguaje.

Paco, el marido de Lola, era cerrajero en Gandía (Valencia) y enfermó a los 58 años. Lola fue la primera en darse cuenta de que algo no iba bien. "Hacía cosas raras. Me preguntaba por calles a las que él iba a menudo. A mi me gustaba mucho la actriz Rita Hayworth, que había tenido alzhéimer y yo había leído sobre eso. Me hizo pensar que mi marido tenía algo parecido. Y empecé a preocuparme".

Momentos de catarsis y risas para el recuerdo

Un día, en la cerrajería familiar, las dudas de Lola se disiparon. Su hijo había pedido a Paco que fuera a tomar medidas a casa de un cliente. Al no presentarse, el cliente fue a pedir explicaciones. Paco se obcecó en que nadie le había avisado, acusándoles a Lola y a su hijo de ser unos embusteros. "Nunca nos había hablado así, y menos delante de otros". En una visita rutinaria al médico, Lola dejó caer lo de los olvidos callejeros y el neurólogo de urgencias confirmó las sospechas y diagnosticó a Paco la enfermedad de la que se murió sin llegar a saber que la sufría.

"Mi marido era un hombre de la posguerra y estas cosas él no las entendía. ¡Bastante que sabía leer y escribir! Yo no quise que se le explicara algo que le iba a asustar. Hasta el último día fue feliz", recuerda. Tampoco sus hijos, tienen tres, ni sus nietos le hablaron nunca "al yayo" de su enfermedad. Y ahora, un año después, recuerdan como junto a la memoria perdió enseguida la vergüenza que antaño le hiciera un hombre presumido y les hacía reír a carcajadas con bailes desinhibidos o deslices memorísticos. Momentos de catarsis, de risas y emociones extremas, que suelen acompañar a este mal degenerativo.

De  todo lo vivido durante la enfermedad, Lola tiene un momento grabado en el recuerdo: la última vez que rieron juntos. "Estaba lavándole y algo le hice que le hizo gracia. Nos reímos. Le estaba cogiendo y nos abrazamos".

El carácter jovial de Lola y su extraordinaria fortaleza no restan ni un ápice de severidad al deterioro progresivo que sufrió Paco a lo largo de más de 5.000 días, los últimos meses postrado en cama. A la par, en Lola hacía mella la idea de que los mejores cuidados no harían que su marido volviera a hablar ni a salir a la calle a caminar. "Esto es lo peor que hay. Cuando cuidas a un enfermo lo haces para que se ponga bueno. Aquí estás cuidando a un enfermo para que se muera".

Una tarea que desgasta física y emocionalmente

Paco dejó de poder moverse, perdió el control de sus esfínteres y al final no toleraba ni la alimentación con sonda. En la fase terminal muchas familias optan por la hospitalización, pero Lola quiso cuidar de él en su propia casa. A diario por la mañana "le afeitaba, le daba acuchones, la vueltecita, un masajito con mucha cremita en la espalda". Y por las tardes venían los nietos a arremolinarse alrededor de su cama a la busca y captura de una sonrisa.

Es un proceso duro como pocos. Lola pensaba que la ceguera era el peor mal posible. Ahora ya no lo ve así. "Estas personas se quedan ciegas, porque no te ven, se quedan mudas y sordas, porque no te entienden, y se quedan paralizadas. Un ciego puede escuchar y un sordo ver. Para el alzhéimer no hay solución, ni la habrá en cien años, la mente es extraordinariamente complicada", se lamenta.

Las asociaciones de familiares de enfermos denuncian que la tarea que asumen las cuidadoras no profesionales, sin casi ayudas públicas, las sume muchas veces en estados depresivos y conlleva un grave desgaste físico y emocional. Los hijos de Lola son conscientes de que su madre es una mujer excepcionalmente fuerte. Lola, si pudiera, recomendaría a otros cuidadores no profesionales que traten a los enfermos "con alegría, porque si lo hacen con pena y despotricando van a ser infelices y ellos también. Es muy doloroso, lo sé".

La vida después de la muerte del enfermo

Tras la muerte de Paco, Lola ha llenado su agenda de actividades. "Me dedico en cuerpo y alma a la asociación de enfermos de alzheimer AFA La Safor. Después estoy en un partido político, no digo cual que cada uno tiene el suyo, y tengo mucho lío. Todos los días vienen mis hijos y nietos a comer. Tengo amigas que se acaban de quedar viudas y voy a hacerles compañía". Tanto ajetreo es "para que cuando llegue la noche, el momento de pensar en que me falta mi marido, tenga tanto sueño que me quede dormida. No puedo tener un bajón".

El miércoles pasado fue el primer aniversario de la muerte de Paco. La familia se reunió al completo en casa de Lola. Alrededor de la mesa de la cena pusieron en común aquellos momentos de la enfermedad que más les hicieron reír "como cuando haciendo los deberes que le ponía el médico, a la pregunta ¿qué le dió Eva a Adán en el paraíso? él respondió que un coco" o cuando le preguntaban por su edad y él contestaba que esas cosas las llevaba su mujer, pero que creía "que 29 para 30".

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