Un camino solidario de 1.800 kilómetros cuadrados protagonizado por el brigadista de Imelsa Víctor Cerdà recorrerá a partir del martes 17 de septiembre los 266 pueblos de la provincia de Valencia para informar sobre las enfermedades raras y recaudar fondos para la lucha contra estas patologías.

El presidente de la Diputación de Valencia, Alfonso Rus, presidirá la salida del Camino Solidario por las Enfermedades Raras desde la Plaza de Manises, sede de la corporación provincial. Asimismo, asistirá una delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) encabezada por su delegada en la Comunitat Valenciana, Almudena Amaya, ha informado la institución en un comunicado.

Con esta iniciativa, según ha explicado Rus, se pretende aprovechar que 2013 es el Año Nacional de las Enfermedades Raras para mostrar el apoyo a todas personas afectadas por alguna de estas dolencias " que lamentablemente cuentan con un enemigo extra: el desconocimiento que se tiene, tanto en la comunidad científica, como en la sociedad en general".

El camino solidario es una prueba deportiva de ultradistancia jamás realizada hasta el momento en la que el brigadista forestal de Imelsa recorrerá un total de 1.800 kilómetros, pasando por todos y cada uno de los 266 municipios de la provincia de Valencia.

Durante las 31 etapas que componen esta marcha, Víctor irá acompañado por la Caravana Solidaria, en la que miembros del equipo Cazarettos ofrecerán información a los visitantes acerca de las enfermedades raras y de la manera de participar activamente de este evento. Además, en esta caravana se podrán adquirir pulseras y camisetas solidarias, cuya recaudación irá a parar a la delegación de FEDER en la Comunitat Valenciana.

Plataforma de seguimiento

El camino podrá seguirse por Internet, en tiempo real y durante las 24 horas del día, en la web caminosolidario.imelsa.es. Víctor Cerdá llevará consigo un dispositivo GPS de apenas 50 gramos de peso que comunicará su posición cada 10 segundos, una información que se mostrará en la web sobre un mapa en tiempo real. Asimismo, en esta plataforma se podrá ver a través de streaming la evolución de las etapas.

En la misma plataforma web, los visitantes podrán participar en el "juego solidario", a través del cual se podrá acceder a regalos que han sido donados por diferentes empresas, organismos y clubes. Se trata de un juego de preguntas y respuestas cuya temática se basará en los atractivos turísticos del entorno por el que esté caminando Víctor en cada momento.

Además, el juego dispondrá de un enlace a migranodearena.org, desde donde se podrán hacer donaciones económicas que irán destinadas a FEDER Valencia.

La antorcha solidaria

Durante los primeros kilómetros de la prueba, el brigadista portará la 'Antorcha solidaria' de FEDER que "simboliza la fuerza, coraje y superación de los 3 millones de personas afectadas por una enfermedad rara".

Las enfermedades raras son un conjunto de patologías crónicas muy diversas que se caracterizan por su baja prevalencia (menos de 5 por cada 10.000 habitantes), lo que ha condicionado hasta hace poco tiempo que la investigación alrededor de ellas sea escasa y los tratamientos, en la mayoría de los casos, inexistentes, han agregado las mismas fuentes.