Cuando la investigación médica se financia gracias a los padres

Ansiosos por acelerar la investigación médica ante el declive de las ayudas públicas, los pacientes han dado el salto a producir conocimiento. Nuevas asociaciones de padres de niños con dolencias poco comunes surgen con el objetivo prioritario de recabar fondos para financiar líneas de investigación que mejoren las perspectivas de sus hijos o, si tristemente ya los perdieron, para evitar tal sufrimiento a otras familias.

Maite Lázaro es la madre de Marta, que murió en 2011 a los 9 años de edad a causa de un neuroblastoma (cáncer infantil con uno de los más bajos pronósticos de supervivencia). Lejos de rendirse, esta madre coraje decidió tomar las riendas de NEN ( la Asociación de Familiares y Amigos de Pacientes con Neuroblastoma) y lleva dos años recolectando ayudas privadas con las que mejorar los pronósticos del tercer cáncer más común en la infancia.

NEN fue creada porque "los padres de niños con neuroblastoma veíamos que nuestros hijos sufrían los tratamientos más agresivos y con peores resultados, mientras que otros tipos de cáncer infantil (como la leucemia) habían conseguido índices de supervivencia del 90% gracias a la investigación", explica Maite. En 2012, al año de vida, reunieron 60.000 euros a través de cuotas de socios, colectas de donativos y eventos solidarios. El dinero fue destinado "en un 98%" a investigaciones del hospital materno infantil Sant Joan de Déu, en Barcelona.

Hace solo unos días, NEN sellaba un nuevo acuerdo —esta vez en el Hospital Niño Jesús de Madrid— por el que planea donar 90.000 euros al equipo de investigadores que ensaya cómo atacar a las células cancerígenas utilizando un virus. De éste y otros avances depende la vida de 70 niños que cada año son diagnosticados con neuroblastoma.

Las asociaciones como NEN son conscientes de que su aporte es pequeño pero se rigen por el lema de que "cada euro importa" en investigación. Son Proyecto solidario Paula, unoentrecienmil o Pablo Ugarte, asociación ésta última fundada por los padres de un niño fallecido por Sarcoma de Ewing para destinar fondos a la investigación del cáncer infantil. En marcha desde 2010 —"dos semanas después de que muriera Pablete", según explica el padre, Mariano Ugarte— ya ha conseguido financiar cinco proyectos a los que destina "17.000 euros mensuales" en conjunto.

"Hay padres que no se resignan"

Mercé Tura es la responsable de Fundraising (captación de fondos) del Sant Joan de Déu. Ella ubica a la mayoría de estas nuevas asociaciones de pacientes en el entorno de las enfermedades raras (afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas) y del cáncer infantil. "Son enfermedades para las que la única forma de mejorar es investigar".

Tura cree que el auge de este asociacionismo se explica por una mayor cercanía entre pacientes y médicos, además de por el freno a las inversiones públicas en investigación. El presupuesto en I+D+i  de España ha caído drásticamente: un 33% en los últimos dos años. La Administración ha dejado sin recursos a los equipos que buscan cura a enfermedades minoritarias.

"Pero hay padres que no se resignan. Si tienes una niña con una enfermedad rara tienes dos opciones: o te quedas parado y te adaptas o haces algo para mejorar su calidad de vida", explica Tura, que los conoce bien.

En su hospital —referente internacional en investigación de enfermedades infantiles— las ayudas públicas menguan día a día y los esfuerzos recaudadores se centran en las iniciativas privadas (de asociaciones, fundaciones y donaciones directas de padres). En conjunto suponen ya el 50% de la inversión en investigación, y subiendo.

Profesionalidad, rigor y paciencia

Otro ejemplo de padres corajes revolucionando el paradigma de la financiación biomédica es el de Mikel y Mentxu, que pusieron en marcha la fundación WOP (Walk on Project) precisamente para "no permanecer parados" ante la enfermedad minoritaria neurodegenerativa que le fue diagnosticada en 2008 a su hijo mediano, Jon.

"Era un niño normal de 6 añitos y de repente nos dijeron que en dos años se iba a morir. Decidimos que no iba a ser así. Jon hoy vive, aunque la enfermedad le ha hecho muchísima mella", cuenta Mikel.

Los padres de Jon, a través de la organización de festivales de música y otros eventos, recaudaron el año pasado 160.000 euros. El dinero ha permitido que dos investigadores punteros sigan buscando nuevos fármacos que den esperanzas a niños como el suyo. Mikel reconoce que lucha "por Jon, pero no solo por él. Estas enfermedades del aparato nervioso son una realidad con muchas caras y muchos ojos".

Salvador Martínez es uno de los investigadores financiado por WOP. Para su equipo recibir estos fondos "supone poder seguir investigando con la calidad con que la que lo hacemos con dinero institucional. El descenso de los fondos públicos lo suplimos con fundaciones bien organizadas". Martínez quiere destacar la profesionalidad de estas entidades que eligen los mejores proyectos de investigación en su especialidad a través de concursos públicos y transparentes, asesorados por comités científicos.

La Asociación Española contra el Cancer (AECC) —un mastodonte que destina anualmente 14 millones a la investigación— ve con buenos ojos el florecimiento de asociaciones del estilo de NEN o WOP. "Son la muestra de que en épocas de menos recursos económicos la sociedad civil está cogiendo las riendas de casi todo". Precisamente por la veteranía que otorga ser la primera entidad privada social en volumen de ayudas a la investigación del cáncer, la AECC recomienda a las recién llegadas aplicar el máximo rigor en la elección de los proyectos y paciencia porque igual los resultados que buscan no los llegan a ver sus hijos, "la investigación lleva tiempo. Es una carrera de fondo".

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