La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) ha puesto de manifiesto este lunes su "inquietud" ante los recortes sanitarios que se están aplicando, "tanto en el ámbito nacional como en el de la comunidad", motivo por el que ha mostrado también su "temor" de que dichos recortes puedan afectar al colectivo que representan, "generando graves consecuencias para la calidad de vida de los afectados".

Esta asociación, que ha celebrado su XXIII asamblea bajo el lema 'Nuestro apoyo mutuo es nuestra mayor fuerza pasada, presente y futura', ha detallado que una de cada 1.000 personas —tanto mujeres como hombres— padece esta enfermedad congénita hereditaria, que se caracteriza por que la sangre coagula más lentamente de lo habitual.

En los niños, esta alteración crónica es más frecuente. En concreto, esta entidad sostiene que el 20 por ciento de los casos de hemofilia se registra en menores de 20 años. A nivel estatal, apuntan que Andalucía es, tras Madrid, la CCAA con mayor censo de afectados, que requieren fármacos específicos

Además, advierte de que requiere de un tratamiento médico "integral, complejo y adaptado a la situación de cada paciente", que sólo puede ofrecer un equipo multidisciplinar de especialistas, que abarca desde profesionales de enfermería, hematólogos, rehabilitadores, ortopedas, psicólogos, cirujanos y otros profesionales de ámbito sanitario.

Los avances en el tratamiento de la hemofilia con factores recombinantes de tercera generación, que no contienen ningún tipo de proteína ni animal ni humana, son significativos dada la disminución del riesgo de transmisión de agentes infecciosos de dicha procedencia, lo que da cabida a reafirmar la seguridad de este tipo de productos frente a los plasmáticos.

Estos avances permiten anticipar que un niño nacido hoy con hemofilia grave, llegará a tener una esperanza de vida normal, e incluso libre de complicaciones secundarias a las hemorragias. "Sin embargo, estos tratamientos requieren de recursos importantes para ser efectivos, por lo que precisan de la cobertura pública", ha ahondado la presidenta de ASNHEMO, Lola Camero.

Necesidad de seguir invirtiendo en estos tratamientos

Por ello, ha hecho un llamamiento a la "reflexión institucional" para que los avances hasta ahora alcanzados "no pasen a formar parte del pasado de la investigación, sino que sigan formando parte del presente y sean pie para el futuro".

"Cualquier cambio en el tratamiento deberá estar justificado por una razón médica, como puede ser la falta de eficacia (disminución de la vida media y recuperación o aparición de inhibidores) o por la aparición de efectos adversos (reacciones graves anafilácticas o de otro tipo)", ha puntualizado Camero.

Al hilo de ello, ha recordado que la ley recoge que "los cambios en la medicación de un afectado de hemofilia deben también ser fruto de consenso entre médico y paciente, máxime cuando el tratamiento esté resultando eficaz y seguro".