Bilbao acogerá el fin de semana una jornada científica y una fiesta popular por el Día Internacional de la Espina Bífida

Bilbao acogerá el próximo sábado la 'XIII Jornada Científica de Sensibilización y Prevención de Espina Bífida', que contará con la presencia de destacados expertos, mientras que el domingo, el parque de Doña Casilda acogerá la 'Fiesta de la Integración', que el año pasado reunió a más de un millar de personas, según ha informado la Asociación Bizkaia de Espina Bífida e Hidrocefalia, ASEBI.

Bilbao acogerá el próximo sábado la 'XIII Jornada Científica de Sensibilización y Prevención de Espina Bífida', que contará con la presencia de destacados expertos, mientras que el domingo, el parque de Doña Casilda acogerá la 'Fiesta de la Integración', que el año pasado reunió a más de un millar de personas, según ha informado la Asociación Bizkaia de Espina Bífida e Hidrocefalia, ASEBI.

ASEBI, que organiza estos actos con motivo de la celebración del Día Internacional de la Espina Bífida el próximo 21 de noviembre, presentará en la jornada el "Estudio diagnóstico sobre la situación, necesidades y demandas de las personas con EBH y sus familias", realizado conjuntamente con la Fundación EDE. El informe recoge la situación, necesidades y demandas de las personas y familias afectadas por EBH e identifica necesidades no cubiertas en los ámbitos educativo, laboral, ocio, salud y relaciones sociales.

La Espina Bífida es una malformación congénita del sistema nervioso, provocada por la ausencia de protección ósea en zonas de la médula espinal. Es incurable y el defecto causante de discapacidad severa más frecuente. Se estima que cada día nacen en el mundo 400.000 bebés con alguna malformación en el tubo neuronal que, por lo común, son casos ligeros (espina bífida oculta), que no provocan discapacidad. En España, uno de cada mil presenta una malformación congénita de este tipo.

Las personas y familias afectadas por espina bífida e hidrocefalia reivindican el reconocimiento de la EBH como una enfermedad crónica, así como mejoras en materia de accesibilidad y transporte urbano, vivienda y educación, encaminadas a la normalización social de la discapacidad.

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