Las personas con enfermedades neuromusculares piden que la crisis "no frene la investigación"

La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (Asnaen) ha reclamado que la crisis no frene la investigación para descubrir una cura definitiva a estas patologías y al resto de afectados por enfermedades poco frecuentes.

La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (Asnaen) ha reclamado que la crisis no frene la investigación para descubrir una cura definitiva a estas patologías y al resto de afectados por enfermedades poco frecuentes.

La presidenta de Asnaen, Irene Aspurz, ha afirmado en un comunicado que "hay que evitar que la crisis afecte a quien más lo necesita y podamos facilitar a las personas que conviven con estas enfermedades esperanza ante el futuro que les aguarda".

Por ello, ha pedido que "los recortes no se ceben en la investigación de patologías que, por ser poco frecuentes, ya encuentran muchos más problemas para financiarse".

Con motivo del Día Nacional de estas enfermedades, la asociación celebra el próximo jueves 15 a las 19.30 horas unas jornadas sobre estas enfermedades en Civivox Jus la Rocha.

Irene Aspurz padece una enfermedad neuromuscular degenerativa que merma su fuerza muscular, una patología considerada como rara. A falta de una cura o de fármacos que detengan definitivamente la afección, encuentra en la fisioterapia "la única herramienta" para frenar su avance y evitar situaciones de dependencia, y deposita en la investigación sus "esperanzas" para descubrir una cura definitiva.

"Se trata de nuestra esperanza más real de conseguir una solución para nuestras enfermedades y actualmente se encuentra con muchas dificultades para continuar", explica Aspurz, quien asegura que los recortes llegan precisamente ahora, "cuando después de varios años se estaban dando los primeros avances en patologías como la distrofia muscular, patología que puede conducir al afectado a una situación de dependencia".

Según ha agregado, "la investigación de las enfermedades denominadas raras es como una carrera de fondo, ya que pocas universidades o laboratorios en España se dedican a la búsqueda de fármacos innovadores y los resultados tardan en llegar". "Por eso, no se puede cortar ahora esta investigación, ya que daría al traste con el trabajo de muchos años y llevaría a muchas familias a la desesperanza", ha insistido Aspurz, quien ha asegura que ya se están produciendo los primeros recortes en el conjunto de la investigación.

Así, se ha reducido en un 25% los fondos dedicados en los presupuestos del Estado al fomento de la investigación científica y técnica.

"Los nuevos fármacos que mejoran la calidad de vida de muchas personas son el resultado de un enorme esfuerzo humano pero también económico. Mantener la inversión es imprescindible para seguir avanzando en la detección precoz de enfermedades, mejorar los tratamientos e incluso alcanzar la cura de aquellas que todavía no la tienen", ha explica Aspurz, quien ha añadido que los recortes también han afectado a su acceso a la fisioterapia.

Según ha indicado, "la persona afectada necesita una o dos sesiones diarias para frenar su enfermedad, cuando la sanidad pública sólo les ofrece 15 sesiones al año". "Esto obliga a la asociación a buscar fondos y subvenciones para evitar que gasten unos 3.000 euros anuales por persona en profesionales privados. Y este año apenas hemos conseguido ayudas para seguir ofreciendo este servicio", ha señalado Aspurz.

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