La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, y el presidente de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), Terkel Endorsen, acudirán a la inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, organizada por la Asociación D'genes en colaboración con la delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que tendrá lugar del 26 al 28 de octubre en la localidad murciana de Totana.

El objetivo es normalizar y sensibilizar sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, el encuentro acogerá a numerosas familias y afectados con enfermedades poco frecuentes así como a los principales expertos en la materia.

"Es un momento de compartir, de expresar, de vivir. Es un encuentro que combina el ocio y el entretenimiento con las mejores ponencias de expertos en la materia", ha señalado la presidenta de la Asociación D'genes, Naca Pérez de Tudela.

Por su parte, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, ha reconocido que se trata de "un punto de encuentro" de familias, profesionales y afectados. "Pero, sobre todo, es un punto de encuentro de personas que están unidas en torno a una misma causa y que quieren seguir luchando por sus derechos y por la igualdad de oportunidades en todos los ámbitos de la vida", ha añadido.

Entre las principales ponencias que tendrán lugar, se encuentra la que impartirá el presidente de Eurordis, quien tratará de transmitir las principales acciones que se están llevando a cabo en la Unión Europea a través de la ponencia 'Retos y oportunidades para las personas con enfermedades raras en Europa'.

Además, también se tratarán aspectos relacionados con la aparición de nuevos recursos para las enfermedades poco frecuentes, como las redes sociales. Los aspectos educativos también tendrán su espacio en el congreso. Asimismo, se desarrollará el I Encuentro Familiar Síndrome de Moebius con el objetivo de reunir el mayor número de afectados y familiares para compartir experiencias sobre la patología.