Éste es uno de los 1.500 niños de la Comunitat que sufren enfermedades reumáticas. «El problema de estas enfermedades es que se diagnostican tarde y son poco conocidas, cuando tienen la misma prevalencia que la diabetes», explica Calvo.
Llegan de toda España
En la unidad de La Fe (es una de las más fuertes, junto con la del Hospital La Paz de Madrid y la del Vall d’Hebron de Barcelona) «tenemos desde bebés de 13 meses hasta adolescentes, algunos no se pueden mover de la cama y otros van en silla de ruedas». También les llegan niños de Albacete, Murcia, Teruel o Galicia.
La enfermedad puede aparecer de forma lenta o de un día para otro. Además, es de por vida. «Con el tratamiento logramos remitirla, pero un alto porcentaje de niños vuelve a tener un brote a los diez años y otros de manera continua», apunta.
¿Cómo saber si su hijo la tiene? Éstos son algunos de los síntomas: al niño que la padece le cuesta moverse porque afecta al esqueleto y a los huesos, también puede afectar a la piel (salen manchas), a los ojos, que se ponen rojos y duelen (esto suele pasarles más a las niñas), y al corazón.
Si se diagnostica demasiado tarde puede degenerar en artrosis. De hecho, en algunos casos «hemos tenido que poner prótesis de cadera a algunos niños».
A pesar de que son patologías crónicas, «nuestro objetivo es que los niños o adolescentes hagan una vida completamente normal».
Piso de acogida y psicólogo
Aspanijer (Asociación de Jóvenes y Padres de Niños con
Enfermedades Reumáticas) nació en 2001, la forman 400 padres y tienen un piso de acogida para que se queden allí «los niños que vienen de fuera para recibir tratamiento tres o cuatro días, y así no hace falta que ingresen, o para que se queden los padres cuando al niño le da un brote», dice la doctora. El piso (lo llaman «hogar fuera del hogar») siempre está lleno. Esta asociación también cuenta con una psicóloga porque, sobre todo los adolescentes, lo pasan mal. Por ejemplo, «hay un niño de trece años que lleva seis meses en la cama sin moverse y al que le ha cambiado hasta el físico».
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