La Consejería de Sanidad y Servicios Sociales ha regulado la creación del Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER), que permitirá recoger, analizar y tratar los datos sobre este tipo de patologías para avanzar en su conocimiento y, con ello, mejorar la atención de las personas afectadas.

En Cantabria, se estima que entre 30.000 y 40.000 personas padecen alguna de estas enfermedades.

El objetivo de este sistema, que desarrollará en coordinación con el Instituto Carlos III, es conocer con más exactitud la incidencia y prevalencia de estas enfermedades en Cantabria para, a partir de ahí, analizar los factores asociados, planificar recursos y orientar estrategias de actuación.

Además, facilitará la comparación de la Comunidad Autónoma con el resto del país.

Las enfermedades raras, según el criterio de la Unión Europea, son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada diez mil, lo que las hace poco frecuentes, aunque en su conjunto afectan a un porcentaje de población superior al 5%.

Precisamente, la falta de información sobre esas patologías dificulta su visibilidad y las posibilidades de detección y acción terapéutica y preventiva, por lo que medidas como la creación de este sistema de información suponen un importante avance.

En concreto, el SIER de Cantabria permitirá recoger, procesar, integrar y analizar toda la información sobre estas patologías y realizar investigaciones sobre enfermedades raras en la región.

Además, facilitará la comparación y evaluación de esa información, al realizarse de acuerdo con pautas homologadas internacionalmente, y promoverá la coordinación y colaboración con instituciones y asociaciones que desarrollen su labor en esta materia, y con los sistemas de información y registros similares en el resto del país, especialmente con el registro nacional dependiente del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.

Por su parte, los centros, servicios y establecimientos sanitarios que forman parte de la red sanitaria pública y privada de Cantabria recogerán datos sobre todos los casos de enfermedades y anomalías congénitas que san atendidos en el centro y los comunicará al SIER de Cantabria para su registro.

Además, los centros atenderán las indicaciones que el SIER realice.

El sistema contará también con un Comité de Seguimiento y Control que se encargará de velar por el buen funcionamiento del sistema en la comunidad autónoma.