El CSIC participa en la primera guía clínica europea para el diagnóstico y tratamiento de errores del ciclo de la urea

Un grupo de expertos europeos, entre los que se ha incluido a un investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha desarrollado la primera guía clínica transeuropea para el tratamiento de los errores del ciclo de la urea. Se trata de un trabajo realizado con método Delphi, una metodología de investigación multidisciplinar para la realización de pronósticos y predicciones.
Reunión De Expertos Europeos Sobre La Urea
Reunión De Expertos Europeos Sobre La Urea
CSIC
Reunión De Expertos Europeos Sobre La Urea

Un grupo de expertos europeos, entre los que se ha incluido a un investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha desarrollado la primera guía clínica transeuropea para el tratamiento de los errores del ciclo de la urea. Se trata de un trabajo realizado con método Delphi, una metodología de investigación multidisciplinar para la realización de pronósticos y predicciones.

El trabajo aparece publicado esta semana en la revista Orphanet Journal of Rare Diseases. Vicente Rubio, profesor de investigación del CSIC que trabaja en el Instituto de Biomedicina de Valencia y miembro del Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (Ciberer), ha participado centralmente en la elaboración de esta guía clínica, y ha explicado que "los errores del ciclo de la urea aún no tienen prueba del talón, pero se trabaja para conseguirla". "Si no se tratan, producen retraso mental e incluso coma y fallecimiento. Son tratables mediante cambios en la dieta, administración de algunos fármacos, aminoácidos y mediante diálisis (riñón artificial). El tratamiento curativo es el trasplante hepático".

Rubio ha mencionado también que el problema "mayor" con estas enfermedades es que "hay que aumentar el nivel de conocimiento de las mismas por parte de los pediatras y neonatólogos de atención primaria y hospitalarios".

El grupo europeo que ha creado la guía se reunió en Valencia en el año 2010, en una reunión organizada por Vicente Rubio y auspiciada por el CIBERER, a la que invitaron a Santiago Grisolía, uno de los pioneros en estudios del ciclo de la urea que reside en Valencia.

Los investigadores aprovecharon la ocasión para fotografiarse en el claustro de la Universitat de València, imitando una fotografía de 1975 tomada en el mismo lugar con motivo de una conferencia internacional sobre el Ciclo de la Urea, que estuvo presidida por el premio nobel Sir Hans Krebs, y que contó con la presencia de Federico Mayor —siendo entonces Subsecretario de Educación y Ciencia del Gobierno Español—, Santiago Grisolía y el propio Vicente Rubio —entonces como becario—.

En este trabajo han participado investigadores de la Universidad del Hospital Infantil y el Centro de Investigación Infantil de Zurich (Suiza), el Servicio de Radiología Pedriática del Hospital de Radiología Necker de París (Francia), el Departamento de Pediatría de la División de Enfermedades Metabólicas Congénitas de la Universidad del Hospital de Padua (Italia), el Hospital Infantil de Birmingham NHS de la Fundación Trust (Reino Unido), el Departamento de Dietética del Hospital Infantil de la Calle Great Ormond de la Fundación Trust de Londres (Reino Unido), el Departamento Infantil del LKH Bregenz (Austria).

Asimismo, ha participado el Hospital Infantil Universitario de la Universidad Médica de Innsbruck (Austria), la División de Metabolismo del Hospital Niño Jesús para la Infancia de Roma (Italia), la División de Metabolismo Pedriático del Hospital Infantil de Cruces de Baracaldo (España), el Departamento de Medicina Infantil y Adolescente del Hospital Universitario de Hamburgo (Alemania), el Servicio de Nefrología y Enfermedades Metabólicas del Hospital para Adultos Necker de París (Francia), el Centro de Referencia de Trastornos Metabólicos Heredados (MaMEA) del Hospital Necker para Niños Enfermos de París (Francia), el Hospital Infantil Universitario de Heidelberg (Alemania), el Instituto de Biomedicina de Valencia del Consejo Superior de Investigaciones Científicas y el Centro de Investigación Biomédica en Red para Enfermedades Raras Ciberer de Valencia (España).

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