Un total de 59 personas padece en la región Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa de las células nerviosas para la que "a día de hoy" no se "conoce cura" y que mañana conmemora su día internacional.

Esta patología, también conocida como Lou Gehring o de Stephen Hawking, provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible y fue diagnosticada el pasado año a 21 pacientes en Extremadura, unos dos nuevos casos al mes, según señala Asociación Española de Enfermos de ELA (ADELA) en nota de prensa.

Por provincias ADELA calcula que en Badajoz hay actualmente 37 casos y 22 en Cáceres.

En el conjunto del país se diagnostican dos casos de esta enfermedad al día, unos 900 al año, y se deduce que afecta a 2.500 personas, cuya esperanza de vida está en seis años desde que se les diagnostica esta patología.

La Asociación Española de Enfermos de ELA ha explicado que estas cifras pueden variar "bastante de año en año" debido a que la esperanza de vida tras ser diagnosticado el paciente es "de una media de seis años". En la actualidad, la patología tiene una prevalencia en la población española de 5,3 enfermos por cada 100.000 habitantes.

Mantener los recursos

Este jueves se conmemora el día mundial de esta enfermedad y la Asociación Española de Enfermos de ELA (ADELA) ha demandado que los "recortes sociales no afecten a las diversas asociaciones de enfermos" para que se puedan "seguir manteniendo" los servicios médicos y sociales "sobre todo en poblaciones pequeñas" donde conseguir los mismos, ha explicado el colectivo, "es casi imposible".

ADELA ha reivindicado a las distintas administraciones públicas una "mayor implicación" en la investigación de esta enfermedad y ha pedido que prosigan los estudios con células madre y los ensayos clínicos de nuevos tratamientos.

"Lo importante es mostrar al resto de la sociedad una enfermedad desconocida y tremenda. Humanizarla y hacerla visible", ha subrayado la presidenta de ADELA, Adriana Guevara, al mismo tiempo que ha hecho un llamamiento a las distintas instituciones para pedirles su ayuda.

Estudio sobre la ela en 2011

Según un estudio realizado en 2011 por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica entre los enfermos de ELA, en España la media de edad de los enfermos está en los 57,8 años, aunque se tiene constancia de varios casos de jóvenes menores de 30 años. En cuestión de sexo se dan más casos en hombres que en mujeres, por cada mujer diagnosticada con ELA se da 3 en varones.

El 78,4 por ciento de los enfermos tienen reconocida la minusvalía y el grado de ésta es del 81,6 por ciento y por este motivo, el 71,1 por ciento de los enfermos reciben ayudas técnicas y un 74,8 por ciento necesitan de ayuda personal para el día a día.

La ayuda personal la reciben "principalmente" de sus familiares (36,5 por ciento) o por contratación de servicios privados de atención (31 por ciento), según ha destacado ADELA. Para este colectivo es "muy relevante el hecho de que más del 80 por ciento de los enfermos de ELA deban recibir los servicios a domicilio por no poder acudir a los lugares médicos o de rehabilitación.

Entre los síntomas de esta enfermedad, durante los primeros años de su desarrollo y según su grado, están la debilidad o torpeza al andar, la fatiga crónica y la dificultad para coordinar las manos y las piernas. Tras éstos aparecen problemas en el habla, imposibilidad para andar y coger cualquier objeto, dificultad para respirar o para comer, entre otros.

Para hacer más llevadera la patología, ADELA cuenta con un banco de ayudas técnicas que "todo enfermo de ELA puede solicitar", según ha aclarado la entidad.