La Plataforma de Afectados por Esclerosis lateral Amiotrófica (ELA), en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, organiza desde este lunes y hasta el 13 de mayo el II Encuentro sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con el título 'Investigación, uso compasivo y vida independiente'.

Este encuentro, según informaron a Europa Press fuentes del CREER, tiene como finalidad compartir experiencias de ayuda mutua entre afectados y familiares mediante actividades dirigidas por profesionales del propio Centro.

De este modo, los investigadores realizarán ponencias sobre los avances y las líneas de investigación recientes en los estudios sobre la ELA, así como de las innovaciones en tratamientos farmacológicos.

Asimismo, se realizarán demostraciones de ayudas técnicas como el dispositivo MacicEye, que permite el acceso al ordenador con la vista; actividades de ocio completarán la programación.

Asociaciones de ELA de todo el territorio nacional estarán representadas y tratarán de consensuar y estudiar las necesidades específicas del colectivo de afectados y mejorar los servicios.

Entre ellas figura la Asociación 'Siempre Adelante', que trabaja directamente para recaudar fondos para la investigación y ayudar a los afectados y cuyo presidente, Jaime Caballero, nadador español en la modalidad de aguas abiertas, nada desde hace años por la ELA.

Caballero es el primer y único nadador español que ha logrado el máximo galardón en esta categoría: la 'Triple Corona', y contará su experiencia durante el encuentro.

La Plataforma de Afectados por la ELA www.plataformaafectadosela.org, compuesta por personas afectadas de toda España, tiene como objetivo gestionar en primera persona todos los aspectos relacionados con la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas, encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.

La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, sin verse afectadas funciones como la sensibilidad o la inteligencia; la enfermedad se presenta de forma esporádica y sin origen conocido.