La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) ha denunciado este martes, cuando se conmemora el Día Mundial de Lucha contra esta enfermedad, que las ayudas de la Ley de Dependencia "se retrasan demasiado" y "en ocasiones, llegan tarde". Según ha señalado la entidad en un comunicado, los afectados "precisan ayudas técnicas para algo tan básico como la comunicación, cuyas subvenciones son insuficientes".

ADELA-CV ha subrayado que la esclerosis lateral amiotrófica "existe, aunque sus afectados sean enfermos silenciosos" y sea "una enfermedad poco conocida por la sociedad". La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que en España afecta a más de 4.000 personas, unas 400 en la Comunitat Valenciana y de la que se diagnostican cada año cerca de 900 nuevos casos.

Por el momento no se conoce cura, lo que "no quiere decir que no tenga tratamiento para los síntomas", ha recalcado la asociación, que ha añadido que lo que sí necesita esta patología es "mucho apoyo de la sociedad y unos recursos económicos y gastos que no todas las familias pueden asumir, por lo que precisan ayudas por parte de la administración que no siempre llegan a tiempo".

En esta línea, la entidad ha criticado que las personas dependientes de la Comunitat Valenciana "están sufriendo una gran demora en la resolución de su grado de dependencia, de resolución del Programa Individual de Atención (PIA), y de la recepción de la prestación acordada".

Por ello, ha indicado que es "muy importante la aplicación efectiva de los plazos de resolución y del procedimiento de urgencia para los pacientes de enfermedades de rápida evolución, como la ELA" y ha denunciado que la "demora" en el procedimiento de los expedientes de los afectados de ELA "ha provocado la no recepción efectiva de estas ayudas, salvo aquellos afectados cuya supervivencia es mayor, así como una falta de adecuación entre el grado real y el grado reconocido, dada la evolución de la enfermedad".

Según ADELA-CV, el principal problema respecto al reconocimiento del grado se debe a que las resoluciones "se han estado demorando tanto que, cuando los afectados las reciben, ya no se corresponden con la realidad" ya que la enfermedad "evoluciona con mayor celeridad que los procesos administrativos".

Respecto a los periodos de trámite, la entidad ha explicado que, con la información que consta en las bases de datos, "se registra que el plazo desde que los afectados solicitan la valoración hasta la recepción de la resolución de grado y nivel ha tardado una media de 19 meses". FALLECIDOS

Asimismo, la asociación ha analizado la implantación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) en la Comunitat Valenciana, en el proceso de aplicación, un análisis que revela que durante el primer año fallecieron 18 afectados de la provincia de Valencia. Durante el primer y segundo año de aplicación, murieron un total de 44 pacientes de ELA sin que recibieran ninguna prestación del SAAD.

Según

Adela cv, si se hubiera aplicado los plazos que determina la Ley, "la mayoría de estos afectado se hubiera beneficiado de esta prestación". "Es inaceptable que no se tenga en cuenta la rápida evolución de esta enfermedad y que lamentablemente los que la vivimos día a día y nuestros familiares sufrimos esta espera con indignación.", ha apuntado Eusebio Félix, afectado de ELA y vicepresidente de ADELA-CV.

En cuanto a las prestaciones del SAAD en la Comunitat Valenciana, ha apuntado que existe una "gran dificultad" para que los afectados elijan libremente la que desean. De hecho, la entidad ha recibido quejas por la "escasa información" a las personas dependientes sobre las diferentes prestaciones. "La mayoría se trata de una prestación económica para cuidado en el entorno familiar, pese a que, para dar las atenciones necesarias al afectado, las familias recurren a cuidadores no profesionales que les ayudan", ha indicado.

La asociación ha detectado que los afectados "asocian ley de dependencia con cobrar una prestación económica para el familiar que habitualmente cuida del enfermo, sin tener en cuenta, por falta de información, que existen otro tipo de prestaciones que pueden ser más adecuadas a su necesidad".

Para los afectados de ELA, "los resultados de este sistema de autonomía y atención a la dependencia son muy limitados, no se llegan a cubrir todas las necesidades que plantean unos enfermos que, en ocasiones, precisan atención las 24 horas del día y que quieren estar dentro de su entorno familiar y no en una residencia", ha criticado.